Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)

Petite histoire de famille!!!!

Alyce est notre enfant biologique elle a 10 ans et Coralie est notre fille adoptive elle a 6 ans.

Notre petit ange est arrivé dans notre famille un beau jour de soleil, le 31 juillet 2003.

Elle Avait 2 ans, Alyce 6 ans. Pour tous ceux qui nous posent la question, oui nous savions que Coralie était atteinte d’une maladie génétique (le Syndrome de Di George) mais pour nous parents, l’amour passer et passe toujours avant la maladie.

Bien sûr il y a des moments difficiles et il va encore y en avoir beaucoup, mais il y a aussi beaucoup d’espoir et de tendresse.

L’amour doit toujours passer en premier. Nous n’avons jamais une seule fois, regretter d’avoir adopter un enfant malade. Au contraire nous pensons que c’est un signe de richesse, de grande richesse.

Beaucoup ne comprennent pas notre choix, mais se n’est pas grave, l’important c’est le sourire que nous voyons chaque jour sur le visage de nos deux filles, deux sœurs.

Et comme le dit si bien Alyce : -« Ma sœur elle est géniale, je l’aime et si vous l’aviez faite, elle serait pas mieux »

Voici un petit brin de partage de notre vie.

L'adoption des enfants atteints du Syndrome de Di George

En France, chaque année des enfants atteints, de cette maladie viennent au monde.

Malheureusement, certains parents, n'ayant aucune information ou solution de prise en charge sur cette maladie, décident de ne pas garder l'enfant, qui est alors proposé à l'adoption.

C'est ainsi que notre petite puce Coralie a rejoint notre famille le 31 juillet 2003.

Notre association devrait permettre à des parents, apprenant le diagnostic de la maladie de leur petit bout, de trouver une écoute et un soutien.

Nous sommes également, nous le pensons suffisamment compétant et motivé pour les aider, à trouver toutes les solutions néccessaires pour vivre le mieux possible au quotidien avec leurs enfants.

Nous devons également informer les familles, des différentes prises en charges à mettre en place, dès la naissance: Kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, suivi auditif....et des différents droits sociaux permettant de rester près de l'enfant pour un suivi appuyé et efficace.

Si vous avez une question précise, laisser un message, nous y répondrons rapidement.

Bruno et Hélène (parents de Coralie)