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Compteur

  • Venez nombreux faites fumer le compteur :)

VISITEURS DE CE BLOG!!!!!!

  • Merci d'avoir la gentilesse de nous laisser un petit mot de votre passage. Nous vous répondrons promis!!! (N'oubliez pas de laisser votre adresse mail) ;) Bisous Coralie et sa famille

ATTENTION

  • Pour tous dons fait à l'association, vous recevrez un reçu fiscal. Pas de quête sur la voie publique, si vous en êtes témoin merci de prévenir rapidement l'association. Certains rigolots pensent pouvoir utiliser les enfants malades,pour se faire de l'argent. Nous les combattrons et poursuivrons. La présidente Corbec Hélène

Adhésion

  • Coupon à renvoyer au siége social : ADHESION : 2008 (Vous recevrez un reçu fiscal / Chèque au nom de l’association)a copier sur papier libre NOM : ……………………………PRENOM………………………………….. ADRESSE :………………………………………………………………………………………………………………….. TEL :…………………………………………………….Mail :……………………………………………………………… Merci de préciser la maladie ou handicap :…………………………………………………………………………………… ADHESION :  Membre bienfaiteur 50€  Membre adhérent 30€ (pour un couple)  Membre adhérent 20€ ( seul)  Membre dons personnel …..€…..

Vous êtes une société

  • Vous possédez des articles publicitaires, peluches ou autre penser à nous. Nous les distribuerons à des enfants malades, dans les hôpitaux que nous fréquentons. Vous souhaitez devenir un de nos partenaires, nous vous recevrons avec plaisir. Merci d'avance pour les enfants.

BADGES

  • Un badge pour rêver!
    Nombre de badges vendus actuellement 28. Ce compteur sera tenu à jour. Merci de le faire grimper vite vite...... Merci à Emma, Raphy et Mya qui se lancent dans la vente pour aider les enfants. Ceux qui habitent prés de chez nous, peuvent aussi venir chercher leur badge à la maison.

Info

Un badge pour rêver.

Bleu_amisdecoralie_2Comme nous vous l’avons annoncé, l’association a maintenant son badge.

Nous avons décidé de le mettre en vente au prix de 3€, pour récolter des fonds pour un enfant malade de l’association.

L’association réalisera donc son premier vœu, celui d’un de ces enfants, un superbe challenge.

Lorsque les fonds seront récoltés nous vous donnerons son prénom et bien sûr vous pourrez voir une jolie photo.

Bien entendu ce vœu sera modeste mais nous prévoyons d’y mettre environ 600€ (soit 200 badges à 3€)

Alors bien sûr les badges et le rêve ont besoin de vous ! 3€ et 1 timbre (pour le sourire d’un enfant, une trêve dans la maladie)

Nous sommes sûrs que vous allez réserver un accueil plein de tendresse à notre badge (qui en plus est très beau)

Pour le commander : Chèque au nom de l'association.

Association Les Amis De Coralie

Un badge pour rêver

2 Lot de la Butte

82410 Saint Etienne De Tulmont

Merci pour les enfants

Ballon_209Penser aussi à notre Cd de l'espoir 5€

Merci.

Un gilet pour le judo! Premiére....

Il est parfois difficile lorsque vous êtes comme moi atteinte d’une maladie, de pratiqué un sport.

En ce qui me concerne j’ai fais de l’attelage (pendant un an) dans un centre équestre très connu sur mon département.

Cette activité me plaisait beaucoup, le contact avec l’animal, l’ambiance et puis j’avais un moniteur qui était adorable.

Après un an, juste avant ma réinscription pour une année de plus, le directeur, du centre passe un coup de téléphone à mes parents et leur dit.

Coralie paye son cours 10€ comme tous les enfants, mais vu qu’elle est malade, j’ai décidé que cela n’était pas normal. Donc si vous souhaiter qu’elle reste au club (pour ses deux séances par semaine vous devrez payer 20€ de l’heure)

Payer double parce que je suis malade bravo !

Papa et maman refusent que je serve de « vache à lait », alors le directeur répond, c’est ça ou vous trouver une autre crémerie.

Je vous précise toutefois que j’étais la seule petite fille malade du club, mais on m’avait accepté car ma sœur aînée monter aussi 2h (certain ne voit que par leur porte-feuille)

Donc, comme il n’y avait que ce club dans le département proposant l’attelage (car à causse de ma sonde de gastrotomie et port à cath, je ne peux m’asseoir directement sur le cheval)

A mon plus grand regret j’ai arrêté l’attelage.

Ma sœur faisant aussi du judo, nous avons demandé, à son entraîneur, s’il acceptait de m’intégré dans son cours !

Il devait accepter ma présence que les jours ou j’irai bien, ma sonde, mon port à cath, mes problèmes moteurs….Et malgré tout cela me faire une place dans le groupe !

Avec joie et tendresse j’ai été accueilli dans la grande famille du judo, et ce n’était pas facile, car l’on devait faire attention à moi, mais si on joue le jeu de l’intégration, tout se passe pour le mieux.

J’ai pris plaisir à faire quelques mois de judo, puis ensuite j’ai été bien malade et je n’ai pas pu poursuivre.

Ma sonde posait aussi des soucis, les petits judokas ne devant pas se coucher sur moi, il fallait donc trouver une solution pour qu ‘à la rentrée prochaine je puisse reprendre le judo.

Maman a donc contacté un orthopédiste prothésiste pour inventer un gilet qui protégerait ma sonde, mon port à cath et mes camarades de tous chocs.

C’est ainsi que depuis quelques semaines le gilet « Coralie » première création dans ce domaine, est en fabrication.

Si les essais sont concluants, il se pourrait que ce gilet ouvre le judo (en toute protection pour tous les enfants porteurs de sonde et port à cath) afin que la maladie ne soit plus un obstacle à la pratique du sport.

Je mettrai prochainement des photos du gilet ainsi que la liste des avantages et inconvénients suite aux essais.

Votre enfant est porteur d'une sonde de gastrostomie ou d’un port à cath, il veut faire du judo en sécurité, voici les coordonnées de la personne fabriquant le gilet.

Etablissement Lagarrigue

Raoul Martinez

0628822222 (appeler de la part de l’association)

Infos

L’association souhaite vous rappeler que pour la réalisation de tous les rêves de Coralie, nous faisons appel à d’autres associations, que la nôtre.

Les fonds récupéraient par l’association Les Amis De Coralie servent à tous les enfants malades de l’association, sauf à Coralie (pas souci d’équité et de clarté)

L’association réalise des projets (comme le Cd) et ensuite nous reversons les fonds récoltés (après réunion de bureau) à des associations et œuvres en faveurs de l’enfance.

C’est ainsi que suite à la vente des ballons de l’espoir et des Cd de l’espoir déjà vendu, nous reverserons en septembre ou octobre la somme de 3500€ à une association réalisant les rêves d’enfants malades.

Donc pour le rêve de Coralie :

A savoir :

Posséder un sulky à pédales nous prenons contacte avec des sociétés ou des associations d’enfants malades, pour nous aider à la réalisation de ses souhaits.

(Le sulky à pédales est une activitée découverte par coralie en vacances)

et qui lui est trés bien adaptée.

Vacances_2008_087 Produit1_93_2

Vacances!!!

Chers amis,

L’association Les Amis de Coralie sera en vacances du vendredi 25 juillet 2008 au vendredi 1 août 2008.

Vous pouvez toutefois laisser vous mails qui seront lût à notre retour.

Nous restons joignable toutefois pour les urgences au : 06 99 52 75 46

Bonne vacances à tous.

Info de l'Association Petits Princes

Bonjour,

C'est avec plaisir que nous vous annonçons la diffusion d'un reportage de 27 minutes consacré à l'association Petits Princes dans le Magazine Envoyé Spécial sur France 2.

Le jeudi 24 juillet à 20h50, vous découvrirez le rêve collectif de 20 enfants partis dans le désert marocain sur les traces de St-Exupéry. Une aventure de 6 jours riche en émotions pour les enfants et les bénévoles.

Nous vous invitons à diffuser cette information à vos proches, collaborateurs, équipes...
Nous restons à votre disposition
Bien à vous,

Matthieu Jeanningros
Responsable Communication & Partenariats
Association Petits Princes

Si vous souhaitez aider un enfant gravement malade à réaliser son rêve, faites un don sur
www.petitsprinces.com

Une association par jour

http://www.uneassociationparjour.com/

Chers amis,

J’ai fais la connaissance d’un site associatif très sympa et intéressant, en cliquant, sur le lien, vous y aurez accès.

Plusieurs thèmes sont présentés et très bien même :

Notre association « Les Amis de Coralie » y sera à la une ce mercredi sous la rubrique santé.

Merci au webmaster responsable du site.

Logoamiscoralie

LES PARENTS SONT DE RETOUR!!!!

Parfois quant tout va mal,l’envie de laisser tout tomber surgit…Alors ! On réfléchit ! Trop parfois ! Nous disons -« Nous ne sommes pas les meilleurs parents du monde pour Coralie », mais l’amour que nous lui portons est indescriptible, splendide....

Oui nous n’arrivons pas à régler tous ses problèmes, la santé, les apprentissages, l’école mais nous essayons vraiment !

Mais lorsque Coralie nous dit: -" Je vous aime, Papa, Maman, et AA (Alyce)" Cela nous suffit pour avoir encore la force de nous battre, encore et encore...

Oui nous allons nous battre pour elle, aujourd’hui, demain, toujours….Pour l’école pour tout….

Alors ceux qui avaient pensé, que nous allions enfin abandonné, nous leurs annonçons nous sommes de retour.

Et tant que sur le visage de Coralie, nous verrons fleurir l’envie et la vie, la bataille continuera….A bon entendeur… entendra !

Soeurs_012

Comment peut-on ignoré le sourire de Coralie? Les mots dans ses yeux, sa force et son courage.....

Si elle pouvait parlé, elle dirait:

-"L'essentiel est invisible pour les yeux, on ne voit bien qu'avec le coeur" a condition biensur d'en avoir un!!!

A méditer!!!!

ATTENTION

Attention le CD "Titre Coralie" Album Comme un papillon , n'est pas à confondre avec le Cd "Titre Comme un papillon" chanter par la jolie Aurore Kimberley pour la petite Shanna qui à 11ans et se bât avec courage contre la maladie.

Nous souhaitons à Shanna beaucoup de bonheur, avec sa chanson.

Lettre ouverte à la maman de la petite Shanna

Bonjour,
Je suis la maman de Coralie 6 ans ,atteinte du Syndrome De Di George.
Je vous confirme bien que notre chanson s' appelle "Coralie" pourquoi avoir mis en bas "Comme un papillon" quand nous avons adoptée Coralie elle vivait enfermée dans sa torpeur dans un cocon et petit a petit elle a ouvert ses ailes de papillon.
Nous ne savions pas pour le Cd de Shanna(Titre Comme un papillon) nous l' avons écouter, splendide.
Si vous me donner votre adresse je vous envoie celui de coralie "rien a voir avec le votre" nous c' est du country.
Je suis fière du courage de Shanna et du votre.
Nous nous battons pour que vivent nos enfants le mieux possible avec douceur.
Je vous assure de mon soutien et vous promet que Coralie soutiendra votre belle Shanna et veut même bien lui envoyer un dessin et son Cd (si vous nous donnez l' adresse)
Nous parents d' enfants malades sommes sur le même bateau.
Je vous embrasse et je suis sur que votre Cd va faire un carton.
Embrassez Shanna
Lien du site de Shanna a voir avec son coeur merveilleux.

Articles presse

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Img041_5 Clic pour voir en grand Img042_3

Petite mise au point!!!

Concernant la réalisation des rêves des enfants malades, je vous invite à lire la note :

Réalisations de rêves (dans info)

Je précise à nouveau que l’association Les amis de Coralie vient en aide aux enfants atteints par le Syndrome de Di George mais également aux enfants atteints de maladies graves ou à pronostique vital réserver.

Bien que Coralie soit atteinte du Syndrome De Di George, elle ne bénéficie jamais des sommes récoltés par l’association pour ses rêves personnels.

Pour les souhaits de Coralie nous faisons appel à d’autres associations, (comme Petits Princes) par soucis de clarté.

L’association de Coralie sert donc uniquement à ses petits camarades, donc elle est la mascotte et pour laquelle nous parents sommes fières d’utiliser l’image et le beau visage de Coralie.

Ballon_189_2

Coralie vous présente son poney (jouet) Caramel et son amis Winnie.

J-5 Avant la fête de la solidarité

La précision monte, le jour J approche, Alyce ne tient plus en place, Coralie ne parle plus que de «ballons» et nous on compte recompte les tickets.

Parfois il y en a 10 de plus parfois 8 de moins un vrai casse tête.

Mais on fait cela avec envie, ce lâcher de ballon représente tant d’espoir et tant de lutte.

Il va être magique, haut en couleurs, émouvant aussi….

Nous attendons aussi maintenant avec impatience nos amis du Calvados, Isabelle, Bruno, Cyril, Aurélie et la mamie de notre petite Léa tant regrettée.

Nous approchons de la grande aventure et les cœurs battent chaque jour un peu plus fort.

Réalisations de rêves

L'Association Les Amis De Coralie tiens à vous préciser, que dans ses actions elle prend également en charge et en compte la souffrance des fratries (frères sœurs) des enfants malades qui eux aussi vivent au quotidien la maladie, l’isolement, la souffrance moral et l’absence des parents souvent retenus auprès de l’enfant malade. Mais également bien souvent la disparition d’un frère ou d'une sœur, souffrance qu’ils devront porter toute leur vie.

De plus l’association porte le nom de Coralie, mais à aucun moment Coralie n’en bénéficie, à titre personnel, par soucis d’égalité.

Nous réalisons les rêves d’enfants malades, des frères et sœurs mais pour tous les rêves ou souhaits de Coralie nous faisons appel à d’autres associations.

Actuellement Coralie attend la réalisation, d’un rêve avec l’Association Petits Princes.

L’image de Coralie permet donc à d’autres princes et princesses malades de réaliser leurs rêves et cela nous rempli de fierté.

Achatine_3_026

Voici les rêves de Coralie rencontrer Olivier Behra (ami de la nature à Madagascar), celui qui lui a offert 2 « achatines » escargots géants, de Madagascar. Aller en Laponie voir le Père - Noël, se transformer en princesse avec une belle robe……des rêves de petites filles ...

Commentaire de Bruno et Isabelle (parents de Ciryl et Léa)

Bonsoir, Oui c'est encore Bruno! Nous pouvons témoigner moi et isa de ce que représente la perte d'un frère ou d'un soeur pour le(s) enfant(s) présent(s). Nous parents, nous avons une douleur incommensurable et pour notre enfant encore en vie, cette douleur est encore plus vive. Nous sommes de tout coeur à votre démarche pour la fratrie car il est indégniable que c'est notre raison de vivre après de tels drames. D'ailleurs on s'aperçoit qu'au sein de la cellule familiale (en globalité), nous avons des absences tant par la maladie ou la décès, on n'en veut pas à ces personnes de ne pas témoigner de leur affection, mais juste un petit effort...

Commentaire:

Bonjour, je m'appelle Sophie. Je suis une amie fidèle, de longue date, de Fabienne, la maman du petit Daminou qui nous a quitté l'année dernière. J'ai été particulièrement affecté par la disparition de ce petit bonhomme, toujours souriant et enjoué. Je garderai toujours son joli petit visage au fond de moi. J'ai eu vos coordonnées sur le blog de Fabienne, que je suis régulièrement. Je suis très heureuse de pouvoir apporter une participation a votre association, et ce notamment pour la lancée de ballons qui aura lieu prochainement. A ce propos, j'ai fais partir un chèque hier. Puis je vous demander une faveur : c'est de porter le nom du petit Daminou sur tous mes ballons ? Je vous en remercie à l'avance. Je suis sûre que cette association pourra ren dre le sourire à tous ces enfants qui souffrent de toutes ces terribles maladies. Bon courage pour tout ce que vous faites par l'intermédiaire de cette association ! Bien cordialement. Sophie G.

Association-Les-Amis-De-Coralie

Logoamiscoralie50 L’association « Les Amis De Coralie » a pour but de venir en aide aux enfants atteints par le Syndrome De Di George (22q11) mais aussi pour soutenir les enfants atteints de maladies graves ou a pronostique vital réservé.

Le Syndrome De Di George est une maladie génétique qui touche le système immunitaire, cardiaque, digestif, moteur, intellectuel…Provoque des troubles du langage et de l’apprentissage des enfants porteurs. Elle atteint à des degrès différents les enfants.

L’association offre aux familles une écoute, un soutien et ensemble nous oeuvrons pour que la société fasse une place à nos enfants. Mais également pour qu’ils puissent avoir accès le plutôt possible (dès le diagnostic de la maladie posée) à la mise en place de tous les soins qui leur sont nécessaires : Kinésithérapie, ergothérapie, psychologique, orthophonique.

Notre association prend également en compte les  fréres et soeurs.

Ce logo a été dessiner et offert par Anala jeune fille malentendante.

août 2008

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Mon ami de la nature Olivier Behra

  • Lorsque Olivier Behra s’impose comme soigneur d’animaux au zoo de Vincennes, c’est pour approcher les crocodiles et avoir accès à la bibliothèque du Muséum d’histoire naturelle. Il sympathise avec les naturalistes et remarque que l’on ne connaît pas la distribution du reptile en Afrique. Les Nations Unies vont financer une étude, supervisée par le Muséum, et envoient Olivier réaliser son rêve, faire ce que personne n’a jamais osé faire : passer 3 ans dans l’eau, se battre contre les moustiques et les maladies pour un comptage minutieux des crocodiles. Olivier Behra va créer une méthodologie d’approche... et devient ainsi le plus grand spécialiste du crocodile. Le recensement l’amène à Madagascar d’où il ne repartira plus, tant il est subjugué par la beauté de l’île. Constatant que sa biodiversité est très menacée, il crée des réserves pour protéger la dizaine d’espèces de lémuriens de l’île, ferme un site pour protéger l’unique espèce de crocodiles vivants dans des grottes, plante des arbres à croissance rapide et implique les populations locales dans la protection et l’utilisation des ressources de la forêt. Il vient d’obtenir un contrat de gestion pour protéger la forêt des dégâts infligés par les industriels. Son idée, créer un écosystème cohérent en faveur des populations malgaches, développer l’étude des plantes médicinales et des huiles essentielles, de tous ces produits favorables à l’environnement, dans le respect de la biodiversité. Il est aujourd'hui fondateur d'une organisation humanitaire, "L'homme et l'environnement". http://www.vodeo.tv/94-107-850-olivier-behra-crocodiles-et-lemuriens-sacres.html

ACHATINES (ESCARGOTS)

  • Mes "Achatines" ont été bien gentilles aujourd'hui!!! C'est pâques et vous savez quoi? Ce matin, elles ont eu la superbe idée de pondre. Une dizaine de petits œufs tous blancs, j’espère donc que je pourrai avoir des petits. Je vous tiens au courant !!!!Bises Coralie