Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)

Walibi 2009

Sortie au parc Walibi en cours de préparation, merci à la direction du parc qui chaque année nous accueille avec générosité pour un moment de partage en famille.

(Date et photos ultérieurement.)

http://www.walibi-aquitaine.fr/

 

Un hérisson pour Coralie!

Un hérisson pour Coralie

Comme vous le savez Coralie a une passion débordante pour les animaux (non commun) escargots, araignées, serpents……

Coralie c’est découvert la passion des hérissons, donc un ou deux dans notre jardin seraient la bienvenue.

Vous pouvez nous aider dans notre recherche ? Laissez-nous un petit mot.

Merci pour Coralie

Le rêve de Coralie

 

Coralie prochainement la visite de Make-A-Wish (France), suite à la demande de ce rêve, qu'elle leur avait confié.

Petite histoire pleine d’humour et de tendresse.

Lorsque nous étions en hospitalisation,il nous avait été demandé de lister les souhaits de Coralie (des souhaits à elle, pas à nous) Nous avions donc pris cela très à cœur, Coralie parlant peu.

1/Voir le Père-Noël

2/Avoir une boite à escargots (avec un escargot, une achatine)

3/Avoir un poney

Coralie a grandit, et grâce Olivier Behra (chercheur), elle a reçu de belles achatines (escargots géants de Madagascar) dans un joli paquet poste.

Depuis comme les photos vous le montrent, elle les élève avec tendresse.

Mais Coralie a continué à demander une maison d’escargot, une coquille ?

Son papa et sa sœur, lui ont donc fabriqué une jolie maison en bois, où vivent maintenant ses achatines.

Coralie était ravie, super contente (mais avec l’air surprise par la maison)

Le temps passe ! Et Coralie de temps en temps, me dit

-« Maman moi une maison coquille comme l’escargot pour Coralie ! »

Je lui explique que son papa l’a lui a faite, mais !!!!

Puis il y a quelques temps, nous allions à la boulangerie du village et là ! Une belle voiture, bien grosse, bien grande, passe près de nous.

Coralie de grands yeux ouverts, me regarde tout sourire et fait de grand signes au chauffeur.

Ce dernier amuser, devait penser que Coralie adoré sa voiture !!!

Et non !

Coralie se met à crier :

-« Maman la coquille, la coquille, la coquille à Coralie… »

Je regarde vite le sol pensant que notre chauffeur, allait écraser un escargot sous les yeux de Coralie (cela aurait été un drame), rien !

Puis la belle voiture continue son chemin et passe complètement devant nous, Coralie tout sourire me dit :

-« Maman s’il te plaît la coquille pour Coralie, la coquille escargot !! »

Et là passe devant moi, tracter par cette belle et grosse voiture une magnifique caravane….

Coralie n’en pouvait plus et du doigt suivait son passage.

J’ai alors compris que depuis plus d’un an lorsque Coralie nous disait vouloir « une maison escargot, une coquille » c’était une caravane.

J’ai aujourd’hui compris que Coralie pense que sur son dos l’escargot dans sa coquille à le contenu d’une caravane.

Et Coralie qui les aime tant, voudrait elle aussi, sa coquille…..Une caravane !!!

Comme quoi ! Le rêve d’un enfant est parfois compliqué pour un adulte.

Nous allons donc, je ne sais trop comment essayer de réaliser le rêve de Coralie et lui offrir sa coquille.

Cette histoire est bien jolie, elle est simple et nous voulions la partagée avec vous. Un rêve biensûr difficile à réaliser, mais c'est un rêve d'enfant....alors tout est permis!  

 

Un petit coucou du Canada

Notre petite Amanda va bien, elle est toujours chez elle. Elle nous envoie une jolie photo avec son grand-papa ainsi qu’une jolie chanson.

Pleins de bisous pour toi princesse.

Le ballon de Marc G pour Justine

Le ballon de Justine !

Un ballon rouge de retour à la maison.

Renvoyer par Marc G le ballon a été retrouver à Le Cabanial 31460 et à parcouru environs 80km.

Bravo au petit ballon de notre puce Justine.

Voici le message renvoyait avec le ballon:

Bonjour,

J’ai trouvé chez moi entre les arbres, près d’une petite source que j’affectionne particulièrement.

Je vous le retourne et vous assure de ma profonde sympathie dans le malheur qui vous à frappé et qui ne peut laisser indifférent.

Cordialement

Marc G

J’ai donc pris contact avec ce charmant Monsieur, qui m’a expliqué que la source avait été découverte par un membre de sa famille et qu’il y tenait beaucoup.

Une personne sensible à la cause des enfants, de notre veçu à tous, de nos combats.

Voyageant quelques fois en Chine, il m’a proposé gentiment lors de son prochain voyage, de lâcher pour nous là-bas un ballon dans le ciel Chinois.

Nous allons donc lui faire parvenir une étiquette au nom de tous les enfants, en espérant que le ballon sera retrouvé et que nous pourrons vous en raconter l’histoire.

Une photo sera prise en chine au moment du lâcher, nous ne manquerons pas de la publier.

Merci à vous Marc G pour votre sensibilité et générosité.

Tendres pensées de nos enfants qui luttent actuellement contre la maladie et tous ceux qui nous ont quittés.

La maman de Justine écrit:Un nouveau commentaire de “sandra” a été déposé sur la note “Le ballon de Marc G pour Justine” du weblog “Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)”.Commentaire:
merci pour ce message ....je savais que ma Justine serait retrouvé car jamais elle ne pourrait s'envoler...sans nous laisser une trace qu'elle est toujours prés de nous!!!!

Les ballons retrouvés.....

Les ballons de Noël :

Laura et Damien H

2 ballons qui ont fait le voyage ensembles ont été retrouver à Lavaur (dans le Tarn 81500) 72km de vol.

Ces ballons étaient ceux de nos anges Laura 10 ans et Damien M 8 ans ½

Voici un copie du message qui accompagnait les tickets :

(Je ne donne pas volontairement le nom des personnes qui nous ont gentiment renvoyer les tickets, mais les 2 familles concernées recevrons une copie biensur)

Voici le message :

Hier matin Dimanche 21 décembre 2008 nous avons trouvé dans notre jardin potager ce ballon rouge avec les photos de ces chers petits anges. Nous avons eu une grande émotion, car le 20 février 1998, nous avons perdu un neveu par drame accidentel Christophe avait 10 ans ½ et notre tristesse et toujours très grande. Ceci dit nous habitons dans le Tarn à Lavaur mais aussi à 1km de la haute Garonne.

Nous aimerions connaître un peux plus quelle est l’Association Les Amis De Coralie.

Recevez nos salutations les plus respectueuses et très sincères.

Tristan (notre ange de 18 ans): Son ballon a été retrouver le 25 décembre, 60 km pacouru.

Message:Le 25 décembre en me promenant dans un bois sur la commune d'Araz 31380,j'ai découvert votre message.

Nous sommes de tout coeur avec vous.

Merci à l'assocation François-Xavier Bagnoud AFXB

Une boite bien mystérieuse c’est caché sous le sapin. Toute vêtue d’un beau nœud, elle attendait Coralie. Il y a plusieurs mois, nous avions contacté l’Association François-Xavier Bagnoud, réalisant les « Rêves d’enfants malades en Suisse. »

http://www.reves-afxb.org/fr/afxb.html

Malgré le fait que Coralie vive en France, ils ont accepté de nous aider à réaliser un de ses rêves.

Coralie voulait un escargot (particulier) et oui encore et toujours escargot, escargot !

Particulier parce qu’elle le voulait «de la couleur de l’arc-en-ciel »

Alors déjà un en peluche c’est compliqué d’en trouver alors en peluche arc-en-ciel !!!L

Coralie avait déjà reçu vos escargots à tous, peluches, grosses, petites, moyennes, chaussons……mais il manquait un dernier celui pour dormir au pays des arcs-en-ciel.

Donc a minuit, un boite apparaît avant tous les cadeaux sous le sapin. Une belle boite blanche avec un gros et solide nœud (arc-en-ciel lui aussi)

Coralie la retourne, sourit, énumère ce qu’elle peu contenir, un poney, une caravane, une poupée, un serpent, un chat, un escargot, un papa- Noël, de la neige……

Après avoir eu « des mots » avec le beau nœud (très très résistant, regardez sa bouille sur la photo hihihihihi), Coralie ouvre la boite, sourire jusqu’au oreille, crie, comme si elle n’en avait jamais vu : -« Un escargot ! Whouahhhhhhhhhhhhh..Un escargot Coralie ? »

Nous la regardons, le sortir de la boite, et lentement ses petits doigts le caresse, tendrement, un visage pensif et tout doux.

Que pense Coralie au fond de son cœur ? Une chose est sûr elle est heureuse.

De plus sur son escargot en « rose fushia » est écrit Coralie. C’est petit doigt repasse chacune des lettres, C.O.R.A.L.I.E…c’est un moment particulier, unique.

Une pièce unique fabriquait pour elle, par "Le Nain Bleu Paris", crèateur de peluches.

Vous devez trouver bizarre, cette passion pour les escargots ? Mais Coralie aime la nature, peut être deviendra t’elle « hélicicultrice » (pour ceux qui ne connaissent pas, éleveur d’escargots) Un chose est sûr Coralie elle ne les mangera jamais ! Elle les aime bien trop !

Un merci tendre à l’Association AFXB pour avoir offert à Coralie un peu de magie de Noël, merci pour leur grand cœur.

Merci pour la générosité, le partage, qui rendent la vie plus belle.

Merci simplement pour Coralie.

Joyeux Noël à tous !

PETIT PARTAGE

Suite à plusieurs mails (concernant la passion de Coralie), je vous montre quelques photos:

Les animaux à coquilles, escargot, achatine et tortue de terre «Léa» et «Léo» un bonheur pour Coralie, elle les élève depuis 4 ans.

Cela lui procure du plaisir, moments magiques, en dehors de ses problèmes de santé.

Coralie voudrait-elle aussi une maison, sur son dos !

Mais c’est plus compliqué!

Elle nourrit sagement le rêve de partir en famille, à Madagascar voir la nature de plus près.

Une ballade sur la plage où dans la forêt serait tout à fait de son goût, Coralie à une âme d’aventurière. Et si son prince Olivier Behra pouvait se trouver sur le sable chaud, cela serait un vrai paradis.

Un nouveau commentaire de “Bruno” a été déposé sur la note “PETIT PARTAGE” du weblog “Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)”.

Commentaire:
Bonjour, Un voyage à Madagascar..voilà une merveilleuse idée et un rêve extraordinaire! N'oublions pas que tout enfant gravement malade, s'il a des souhaits, nous nous devons de faire tout notre possible pour le réaliser. Bien sûr pour la réalisation des rêves d'enfants malades, il faut des moyens financiers d'où la vente de ballons et de CD. Malheureusement ce sont nous, les particuliers, à oeuvrer par ces enfants car il y a une absence permanente des pouvoirs publics. Alors mobilisons nous! Bises à Coco et Alyce Cordialement, Bruno (papa de la petite Léa)

 

Olivier Behra et Véronique

Un enfant un rêve.

Coralie comme vous le savez à la passion des escargots il y a un an, Olivier Behra (chercheur, protecteur de la nature à Madagascar) avait à la demande de Véronique (travaillant à la réalisation des rêves d’enfants malades- Association Petits Princes) pris le relais pour envoyer à Coralie des « Achatines » escargots géants de Madagascar, un rêve pour elle.

Coralie les élève donc dans l’espoir qu’un jour, elle puisse rencontrer Olivier (celui qui les lui a offertes) elle irait bien marcher avec lui sur la plage, main dans la main, parlant de la nature.

Lors d’un voyage à Madagascar Véronique à eu la chance de croiser Olivier, elle lui à donc fait un câlin pour Coralie.

Bien qui la maman de Coralie le trouvant «bel homme», aurait avec plaisir accompli cela (sourire et rire) mais....!!

Merci à Véronique et Olivier Behra pour la photo.

Véronique et Olivier Behra (papa escargots comme l'appelle Coralie)

LES ENFANTS DU BOUT DU MONDE

La solidarité n’a pas de frontière !

Olivier Behra (papa escargots) est aussi responsable d’une ONG oeuvrant en faveur des enfants de Madagascar.

Il offre la possibilité à des enfants d’avoir des repas équilibrer au quotidien et d’aller à l’école.

Pour prouver à Olivier que nous soutenons son programme, Alyce et Coralie parrainent depuis le 16 mai 2008 deux enfants de Madagascar.

Elles sont donc heureuses de vous présenter leurs filleuls, Isabel et Bruno.

Pour avoir des renseignements sur l’ONG (clic sur le lien)

Un nouveau commentaire de “LYNDA” a été déposé sur la note “LES ENFANTS DU BOUT DU MONDE” du weblog “Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)”.

Commentaire:
nous sommes très heureux de faire la connaissance de Bruno et Isabelle nous leur souhaitons pleins de bonnes choses et leur faisons de très gros bisous

www.madagascar-environnement.com 

WALIBI

Le dimanche 24 juin 2007, les enfants de l'association ainsi que leurs familles, ont été inviter au

Parc Walibi à Agen.

Cette sortie était également sponsorisée par  le magasin SHOPI de St Etienne de Tulmont (82410), Mc Donald Ausonne Montauban (82000) et le magasin Décathlon Montauban (82000).

Le soleil était pour la plus grande joie des enfants au rendez-vous.

Une superbe journée de jeux, de partage ou la maladie n'a pas eu le dernier mot.

Cette sortie était la premiere de l'association,qui prévoir d'en faire une autre rapidement .

Lors de cette sortie le logo de l'association,que vous découvrirez bientôt sur le site à été présenter par Anaîs Labesouille (jeune fille de 18 ans malentendante) qui l'a réalisé et offert à Coralie.

Un grand merci à cette jeune fille, pleine de talent, nom d'artiste ANALA.

Et maintenant voici les photos:

      

Anaïs (Anala) et le logo:

Présentation du logo de l'association lors de la sortie à Walibi.

Coralie remercie Graphic 2000 Imprimeur, pour lui avoir offert les premiéres impressions de son logo.L'association vous les recommandes  pour la fabrication de vos supports publicitaires.

graphic2000@wanadoo.fr