Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)

Rêvons un peu!!!

Un vœu pour 2009

Comme vous le savez, nous sommes attachés depuis sa naissance à la petite canadienne Amanda. Beaucoup de liens affectifs et tendres nous lient aussi à ses admirables grands-parents (grand-papa et grand-maman), que nous adorons.

http://www.fondationamandadigeorge.org

ou

http://petitpucevousacceuil.spaces.live.com

Amanda est enfin rentrée chez elle, après avoir vécu à l’hôpital depuis sa naissance.

Amanda a la même maladie que Coralie, le Syndrome de Di George.

Nous formons un vœu pour 2009 : la rencontre d’Amanda et Coralie au Canada.

Quel bonheur cela pourrait être !

Un nouveau commentaire de “Bruno” a été déposé sur la note “Rêvons un peu!!!” du weblog “Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)”.

Commentaire:
bonjour, Nos voeux 2009 sont destinés aux enfants afin qu'ils ne souffrent plus, que les maladies ne soient plus le quotidien des enfants ni de chaque être humain. Voeux pieux mais si chacun tend la main, ouvre son coeur, sa générosité, on arrivera un jour à estomper nos désirs, nos souffrances et offrir enfin un bonheur à ceux qui souffrent. N'oublions pas qu'au delà de la perte de notre enfant, nous nous devons d'être au côté de ceux qui se battent contre la maladie. C'est ainsi la solidarité, un bien grand mot dénué de sens de nos jours. Nous avons envoyé un message à la petite puce sur son blog. Soyez certains que nous serons toujours aux côtés de Coralie et vous souhaitons à toute la famille nos meilleurs voeux sincères pour cette nouvelle année. Amitiés, Bruno, Isabelle, Cyril, Léa (18/10/2001-10/07/2007)

• Nom du commentateur: Bruno

Les ballons retrouvés.....

Les ballons de Noël :

Laura et Damien H

2 ballons qui ont fait le voyage ensembles ont été retrouver à Lavaur (dans le Tarn 81500) 72km de vol.

Ces ballons étaient ceux de nos anges Laura 10 ans et Damien M 8 ans ½

Voici un copie du message qui accompagnait les tickets :

(Je ne donne pas volontairement le nom des personnes qui nous ont gentiment renvoyer les tickets, mais les 2 familles concernées recevrons une copie biensur)

Voici le message :

Hier matin Dimanche 21 décembre 2008 nous avons trouvé dans notre jardin potager ce ballon rouge avec les photos de ces chers petits anges. Nous avons eu une grande émotion, car le 20 février 1998, nous avons perdu un neveu par drame accidentel Christophe avait 10 ans ½ et notre tristesse et toujours très grande. Ceci dit nous habitons dans le Tarn à Lavaur mais aussi à 1km de la haute Garonne.

Nous aimerions connaître un peux plus quelle est l’Association Les Amis De Coralie.

Recevez nos salutations les plus respectueuses et très sincères.

Tristan (notre ange de 18 ans): Son ballon a été retrouver le 25 décembre, 60 km pacouru.

Message:Le 25 décembre en me promenant dans un bois sur la commune d'Araz 31380,j'ai découvert votre message.

Nous sommes de tout coeur avec vous.

Accueil » Grand Sud » Tarn-et-Garonne

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Publié le 24/12/2008 04:39 | LaDepeche.fr

St-Étienne-De-Tulmont. Les ballons de Noël se sont envolés!

Coralie tend la main à Thierry devant les ballons de Noël.

En présence de M. Gabach, maire de Lamothe-Capdeville; de M. Colinet, maire de la commune; de nombreux élus, sponsors et amis, l'association Les Amis de Coralie a fait partir dans le ciel 800 ballons rouges et blancs en hommage à tous les enfants. Dans son message, Hélène Corbec, la maman de la petite Coralie, soulignait: «... Un petit billet accroché à un ballon, ça ne change pas le monde, mais c'est une douce pensée envoyée à ceux que l'on aime et qui luttent au quotidien ou ceux qui nous ont quittés...» En effet, la liste des enfants trop tôt disparus est longue, et beaucoup de prénoms d'enfants ont été prononcés. Elle poursuivait: «Beaucoup de souvenirs nous sont revenus au cœur, parfois douloureux: Léa, Kenzo, Damien, Daminou, Anaïs, Laura...»

De nombreux jouets ont également été recueillis et seront remis très prochainement aux enfants malades de l'hôpital de Montauban et au service hématologique de Montpellier.

Les dons déposés dans l'urne aideront à financer un nouveau fauteuil roulant pour Thierry vers qui Coralie a tendu sa petite main.

Coucou de la mer (Toulon)

Bonjour à tous !

J’avais mis le blog en pause car je suis pour quelques jours chez Papy et Mamie à Toulon. Mais il se trouve que l’hôtel possède le wifi ce qui va me permettre de vous faire un petit coucou. Je vous montre aussi quelques photos de Noël, avec Alyce (comme nous avons été des images, nous avons été gâter) Après avoir fêter Noël à la maison avec ma tatie Doris, me voilà maintenant au bord de la mer.  

J’adore regardé les vagues et me promener sur la plage, il manque le soleil, le froid est là! Bien vifffffff. Mais le nature est belle, je l'aime tant!De plus la mer l'hiver c'est géant, le sable tout pour toiiiiiii!!!

Je fais du manège, je profite de Papy, Mamie et tatie Gaby.

Nous profitons aussi de ce doux moment en famille cela fait aussi du bien.

Je vous embrasse Coralie 

Ma prière de Noël !

Je vous souhaite au nom de l’Association Les Amis De Coralie,

de passer un agréable Noël.

Je ne peux oublier d’avoir une pensée pour toutes les personnes qui souffrent ou qui sont seul, je leur offre mon sourire.

Une pensée aussi à tous ceux qui nous ont quitté pour un autre monde et ceux qui mènent le combat.

Que ces fêtes vous apportent un peu de réconfort, de partage, d’amour et d’espoir.

Je vous embrasse fort,

Coralie

Merci à l'assocation François-Xavier Bagnoud AFXB

Une boite bien mystérieuse c’est caché sous le sapin. Toute vêtue d’un beau nœud, elle attendait Coralie. Il y a plusieurs mois, nous avions contacté l’Association François-Xavier Bagnoud, réalisant les « Rêves d’enfants malades en Suisse. »

http://www.reves-afxb.org/fr/afxb.html

Malgré le fait que Coralie vive en France, ils ont accepté de nous aider à réaliser un de ses rêves.

Coralie voulait un escargot (particulier) et oui encore et toujours escargot, escargot !

Particulier parce qu’elle le voulait «de la couleur de l’arc-en-ciel »

Alors déjà un en peluche c’est compliqué d’en trouver alors en peluche arc-en-ciel !!!L

Coralie avait déjà reçu vos escargots à tous, peluches, grosses, petites, moyennes, chaussons……mais il manquait un dernier celui pour dormir au pays des arcs-en-ciel.

Donc a minuit, un boite apparaît avant tous les cadeaux sous le sapin. Une belle boite blanche avec un gros et solide nœud (arc-en-ciel lui aussi)

Coralie la retourne, sourit, énumère ce qu’elle peu contenir, un poney, une caravane, une poupée, un serpent, un chat, un escargot, un papa- Noël, de la neige……

Après avoir eu « des mots » avec le beau nœud (très très résistant, regardez sa bouille sur la photo hihihihihi), Coralie ouvre la boite, sourire jusqu’au oreille, crie, comme si elle n’en avait jamais vu : -« Un escargot ! Whouahhhhhhhhhhhhh..Un escargot Coralie ? »

Nous la regardons, le sortir de la boite, et lentement ses petits doigts le caresse, tendrement, un visage pensif et tout doux.

Que pense Coralie au fond de son cœur ? Une chose est sûr elle est heureuse.

De plus sur son escargot en « rose fushia » est écrit Coralie. C’est petit doigt repasse chacune des lettres, C.O.R.A.L.I.E…c’est un moment particulier, unique.

Une pièce unique fabriquait pour elle, par "Le Nain Bleu Paris", crèateur de peluches.

Vous devez trouver bizarre, cette passion pour les escargots ? Mais Coralie aime la nature, peut être deviendra t’elle « hélicicultrice » (pour ceux qui ne connaissent pas, éleveur d’escargots) Un chose est sûr Coralie elle ne les mangera jamais ! Elle les aime bien trop !

Un merci tendre à l’Association AFXB pour avoir offert à Coralie un peu de magie de Noël, merci pour leur grand cœur.

Merci pour la générosité, le partage, qui rendent la vie plus belle.

Merci simplement pour Coralie.

Joyeux Noël à tous !

Les ballons de kenzo

Le brouillard a déposé sur nous son grand manteau blanc, comme si les anges avaient déployé leurs ailes.

Malgré le froid qui l’accompagnait, nous avons préparé le petit clin d’œil à Kenzo (nous avons aussi eu sa mamie au téléphone J)

Les ballons multicolores gonflaient, les petits messages, d’Alyce et Coralie accrocher, nous sommes allés dans la rue devant la maison pour le petit lâcher «des ballons de Noël de Kenzo»

Un très bel envol, bien réussit, avec beaucoup d’amour envoyer vers Kenzo et tous les anges (nous allons devenir des pro du lâcher de ballons J).

Nous espérons qu’en ce jour de Noël ce petit moment vous fera plaisir à tous et montrera que la solidarité et le partage sont de vraies valeurs. 

Des cadeaux de l'Association Léa Princesse Eternelle!

Coralie fait des cadeaux à Léa et Léa fait des cadeaux à Coralie J

Aujourd’hui le facteur a porté un paquet bien mystérieux, il est actuellement sous le sapin (car la princesse Coralie fait encore de beaux rêves)

Inutile de vous dire que ce paquet là n’attendra pas le 24 décembre à minuit pour être ouvert.

Dès que Coralie sera réveillée, nous vous montrerons les photos.

14h Coralie a ouvert son cadeau, chouette, sa collection de Petshop a doublée cool, en plus pas de double.Merci de tout coeur à l'association Léa Princesse Eternelle (mais surtout à Léa) J J J J

Une princesse papillon pour une Princesse Eternelle Léa.

Alyce et Coralie voulaient faire un petit cadeau à leur princesse Léa, c’est donc chose faite.

Les filles voulaient une barbie papillon pour qu’elle puisse voler jusqu’au paradis de Léa.

Elles voulaient aussi un sapin «blanc» car même au paradis Léa à droit à son Noël blanc.

Biensûr nous aurions préféré lui offrir nous même ce présent mais….La vie est injuste.

Nous disons une fois encore tout notre amour à ses parents, son frère adoré et à Léa biensûr combien nous l’aimons et combien nous penserons le soir de Noël très fort à elle.

Des jouets de Noël aux enfants hospitalisés!

L’association Justine, les adhérents, vous parents ou proches d’un enfant malade, amis, anonymes, l’Association Les Amis de Coralie avez réalisé un moment de bonheur pour les enfants malades.

Nous sommes allés accompagner de Marie, d’Alyce et Coralie au service de pédiatrie de Montauban, porter une belle hotte de merveilleux cadeaux.

Alyce et Coralie ont pût en distribuer dans les chambres aux enfants présents (pas confidentialité nous ne mettons pas de photos des enfants ayant reçu les cadeaux)

Coralie était ravie de jouer pour vous le père- Noël, Alyce a adoré faire plaisir et voir tous ses petits enfants ravis de recevoir leur cadeau, surtout les peluches pour les bébés.

Merci à tous de votre généreuse participation à cette «opération de Noël.» 

Les ballons de Kenzo...

Coralie vous remercie au nom de L’association les Amis De Coralie pour votre participation au lâcher de ballons de Noël.

Merci aux bénévoles qui ont prêté mains fortes, Josette, Isabelle, Gianni, Lydia, Thierry (dit Titi), la petite Marie, Alyce, merci aussi aux photographes et à mon « papa Bruno » pour la vidéo.

Merci aussi à tous ceux qui sont venus partager ce moment doux avec nous, ou qui étaient là par la pensée.

Info :

Mercredi 24 décembre à 14h, avec ma grande sœur Alyce j’enverrai dans le ciel les «ballons de Noël de Kenzo» Ceux là ne seront que pour lui J. Il y aura biensûr une petite vidéo pour sa famille et pour vous tous.

La bonbonne d’hélium est prête, Coralie aussi (ballon en main elle attend avec impatience le moment du

lâcher)

Kenzo l'enfant courage!

Lors du discourt rendant hommage aux enfants partis trop tôt, je semble avoir oublier de nommé Kenzo 4 ans et j’en suis désolé.

Des tas de tickets fait par la famille de Kenzo 4 ans enfant courage, ont été accrocher à ses ballons, plus les 20 faits par l’association.

La mamie de Kenzo à téléphoner au moment du lâcher et biensur Kenzo était dans le cœur de tous.

Nous avons, tellement parler de lui avec les amis de sa famille venus regarder ses ballons s’envoler, que j’ai semble t’il oublié de le nommer, pardon à sa famille. Loris, Fiona, leur famille, la petite Marie, Alyce et Coralie ont biensur honorer ce petit guerrier.

Ces ballons pour toi Kenzo (pardon)

http://mamiekenz.skyrock.com/

Les gags du lâcher de ballons!

Puisqu’il faut aussi malgré la maladie garder le sourire, notre lâcher de ballons à aussi ses gags :

Thierry qui sera le bénéficiaire de l’achat du fauteuil roulant n’a pas très bien compris, l’utilisation de l’hélium. Lui préfère l’aspirer, je vous laisse écouter.

Il a aussi permis au père-Noël de changer de monture et lui à fait faire un tour de fauteuil roulant. Nous avons eu peur pour le père- Noël, nous ne voulions surtout pas que l’association soit tenue responsable, si le 24 au soir, il ne passait pas (pour causse de blessures) ! J

Les ballons de Noël...(suite et fin)

Ce matin le brouillard faisait craindre le pire mais …dans l’après midi le temps s’est dégagé.

Le froid n’a pas eu raison de nous et s’est le cœur remplir d’espoir et d’amour pour les enfants lutant actuellement contre la maladie et tous ceux «vaillants combattants» partis trop tôt, que nous avons procédé au lâcher de 800 ballons rouges et blancs de Noël.

Beaucoup de prénoms d’enfants fut prononcer, beaucoup de souvenirs nous sont revenus au cœur parfois douloureux, Léa, Kenzo, Damien, Daminou, Anaïs, Laura…nous vous avons porté dans notre cœur.

«Un petit billet accrocher à un ballon ça ne change pas le monde, mais c’est une douce pensée envoyer pour ceux que l’on aime et qui luttent au quotidiens ou ceux qui nous ont quittés»

Le 25 novembre 2008 Tristan 18 ans nous quittait, un hommage lui a également été rendu.

Merci à tous ceux qui ont permis de vivre tendrement cette journée.Merci au pére Noël de sa présence.

Message pour les parents et la famille de Tristan, regardez bien la vidéo jusqu’au bout et vous verrez passer la guirlande verte (Sapiac) que nous avions fait pour Tristan et qui passe gentiment sur la vidéo.

Nos pensées tendres à tous et a toutes.

Merci aux membres de l’association et aux bénévoles.

(Vidéo du lâcher plus tard)

Le lâcher

Bravo les filles!

Ce soir Alyce et Coralie nous ont fait vivre un joli moment !

Il y avait en effet le passage de grades dans leur club de Judo. Alyce avait arrêté ce sport un an, puis à repris.

Comme dans sa vie de jeune fille Alyce fait preuve de beaucoup de respect sur le tatami, et accepte avec le sourire la défaite, mais elle nous montre aussi bien souvent combien elle est forte et combative.

Elle a donc reçu la ceinture Jaune/ Orange et nous voulions la féliciter.

Coralie récompensait également: Bien sur pour elle s’est différent, elle a la chance d’avoir un entraîneur (Maître Chabi) qui juge Coralie par le travail qu’elle fournit sur le tatami, son courage et sa volonté.

Il serait dur et injuste de juger Coralie sur ses performances physique, son corps étant plus faible que les autres.

Elle n’a manqué que 2 cours depuis septembre et se montre volontaire, courageuse et respectueuse de son entraîneur et de ses petits camarades.

Elle a donc brillamment reçu 3 grades jaunes à coudre sur sa petite ceinture blanche.

Nous vous laissons imaginés sa fierté, lorsqu’en sortant du tatami, grade et diplôme en main, elle nous annonce tout sourire, pouce en l’air, moi Championne !

Bravo les filles ! Vous êtes nos championnes.

Lorsque les nouvelles ceintures seront prêtes, nous vous mettrons 2 jolies photos.

(Pour ce soir, malgré sa victoire sportive, Coralie est bien fatiguée, malade et dort avec 40° de température en poche L L L L L L Pas cool !)

 

 

Bravo à tous!

Les colis pour les enfants malades arrivent à la maison, ils seront distribués le 23 décembre à l'hôpital de Montauban service de pédiatrie.

Quelques uns seront aussi remis à quelques enfants malades présents au lâcher de ballons.

Merci à tous pour votre générosité.

Des chéques et du liquide arrivent aussi pour l'achat du fauteuil roulant de notre ami Thierry que nous avons décidé d'aider.

Il nous charge de vous adresser ses remerciments les plus sincères.

Un clin d'oeil aussi à l'association Justine et Nathan graine de soleil, à Mya et sa famille, à notre amie Suisse Françoise, à Fabienne (Maman de Damien), à Mamie Kenzo, à Damon, à Waly (maman de Damien) et tous ceux que j'oublie ...pardon!

http://www.nathangrainedesoleil.org/

http://association-justine.skyrock.com/

http://petit-tresor72.skyrock.com/

http://mamiekenz.skyrock.com/

Merci Damien!

Damien que vous voyez sur la photo, fait parti des enfants partis trop tôt.

Sa maman nous a adressé ce matin un colis remplis de livres plus beaux les uns que les autres.

Ils seront remis de la part de Damien à un hôpital (probablement au service d’hospitalisation de jour de l’hôpital de Montpellier)

Ces beaux livres seront mis à la disposition des animatrices « Blouses Roses » qui interviennent auprès des enfants.

Les enfants adorent qu’on leur lise de belles histoires et là il y a un large choix.

Merci Valérie pour ce beau geste.  

Attention!!!!!!

Dernières infos avec le jour J

Le lâcher de ballons aura lieu comme prévu

le samedi 20 décembre 2008 à 16h (lâcher officiel)Hômmages aux enfants partis trop tôt et ceux qui luttent encore.

Mais nous vous accueillerons dès 14h pour remplir vos coupons,

récupérer les jouets et vos dons pour le fauteuil de Thierry.

Nous avons la confirmation de la présence du père-Noël.

Pour tous ceux qui peuvent aider à l' installation, barrières et tonnelle (il y en a pour une heure environ,rendez-vous à 11h)

sur la nouvelle place du village de Saint Etienne De Tulmont.

Pour la suite:

Gonflage des 750 ballons

Organisation du stands (boite à dons, vente Cd, badges, hotte à jouets) à partir de 12h30

Ainsi que l' accroche des tickets sur les ballons, nous devons être un peu nombreux.

Le père-noël arrivera à 15h30 avec ses bonbons.

Nous vous attendons nombreux.

P.S : Il est encore tant d'envoyer vos cadeaux par colis poste et vos dons par chèque à :

Association "Les Amis De coralie"

2 Lot de la Butte

82410 Saint Etienne De Tulmont

Préscillia, Lucas, Tony

Je vous présente nos petits lutins de Noël, Préscillia, Lucas et Tony.

Ils ont eux aussi préparé avec leur parent un joli colis en destination des enfants malades.

Merci à eux pour leur générosité, Préscillia est atteinte comme Coralie du Syndrome de Di George.

Pleins de bisous pour eux trois.

Aujourd'hui 18 décembre 2008, le colis est bien arrivé et la pile de jouets grimpe.

Merci à vous les lutins pour vos cadeaux pour les enfants malades et pour notre petite famille.

Pleins de bisous.

Des jouets pour les enfants malades!

Comme vous le savez le 20 décembre 2008 à 16h, nous lâcherons dans le ciel de notre village « les ballons de Noël »

Ils rendront hommage aux enfants partis trop tôt et ce qui se battent encore contre la maladie.

Cette manifestation aura plusieurs buts :

-L’hommage aux enfants

-La récupération de jouets neufs pour les enfants malades ou hospitalisés !

-La récupération de dons, pour aider Thierry habitant de notre village dans l’achat de son fauteuil roulant.

Nous vendrons aussi bien sûr nos Cd, nos badges verts et les nouveaux aux couleurs de notre affiche (Merci Isabelle Stolar)

Les jouets que vous envoyez pour les enfants malades, commencent à arriver. Nous espérons en récupérer aussi le jour du lâcher, plein, plein, plein !!!

Nous vous rappelons le prix:

Cd (5€/4 timbres)

Badges Vert ou nouveau (3€/ unité et 1 timbre)

à

Association Les Amis De Coralie:

2 Lot de la butte

82410 Saint Etienne De Tulmont

Un merci tout particulier à l’association Justine (petite puce décédée à une semaine) et dont l’association s’unie à nous dans la récolte des jouets.

Aujourd’hui sont arrivés de cette association, deux gros colis de jouets neufs pour les enfants. (photos ci-dessous) Merci

http://association-justine.skyrock.com/

Voici notre petit ange Justine.

Les jouets avant leurs départ de chez Justine.

Un merveilleux cadeau de l'Association Léa Princesse Eternelle!

Le nouveau carrosse rose de Coralie est arrivé.

Nous avons donc fait petit tour dans le village, Coralie a apprécié l’autonomie.

Une ballade en « grande » ça c’est cool, adieu vilaine poussette.

Bonjour petit fauteuil, tu vas me permettre de faire de belles promenades. Coralie n'utilise biensûr son petit fauteuil que dans les moments de fatigue, les longues promenades. La reste du temps Coralie marche.

Opération "la main de Coralie dans celle de Thierry"