Damon aussi attend de l'aide....mais sa maladie est orpheline!

jeudi 06 novembre 2008
Maladie orpheline : des parents disent leur colère

Un Amour de Petit-Trésor, c'est le nom de l'association créée pour Damon, un petit garçon sarthois atteint du syndrome Pitt-Hopkins. Corinne, sa maman, raconte leur parcours du combattant.
Il y a d'abord eu des clignements d'yeux suspects, trop fréquents, surtout pour un bébé de deux mois et demi. Corinne, déjà maman de deux enfants, remarque que Damon, son petit dernier, « a l'air tout le temps ébloui ».
Rendez-vous est pris chez le médecin puis le pédiatre. Des mois d'angoisse pour Corinne et son mari, Pascal, fraîchement installés dans leur maison à Coulongé, en Sarthe, à attendre les résultats.
Enfin, en mars dernier, la nouvelle tombe : Damon est atteint d'une maladie orpheline, le syndrome Pitt-Hopkins (lire ci-dessous), qui se caractérise par un lourd retard mental et psychomoteur. « Ça nous a achevés », lance Corinne.
Des troubles respiratoires inquiétants
Aujourd'hui, Damon a 2 ans. Il ne marche pas, ne parle pas, ne peut pas s'asseoir sans se braquer en arrière. Il n'a pas de crises d'épilepsie mais est affecté par de grosses constipations qui le font terriblement souffrir. Dans la longue liste des symptômes de la maladie de Pitt-Hopkins, il y a aussi les troubles respiratoires.
« Il a sa chambre au premier étage mais on préfère l'avoir avec nous, en bas, dans notre chambre, parce qu'on a peur qu'il fasse de l'apnée », explique la maman, qui se dit aujourd'hui « en colère ».
En colère face aux délais d'attente pour obtenir des rendez-vous médicaux et faire suivre correctement son fils. « Pour le gastro-entérologue, on m'a répondu que ce n'était pas possible avant l'année prochaine. »
En colère, aussi, contre la non-reconnaissance de la maladie de Damon. « La maison départementale des personnes handicapées m'a annoncé que Damon a été classé en catégorie trois, alors que la généticienne du centre hospitalier du Mans a recommandé la catégorie maximale, la catégorie six. »
Difficultés financières
Le classement de Damon en catégorie trois signifie moins d'aides financières pour Corinne et Pascal. Une catastrophe pour ce ménage en situation de surendettement. « J'ai déposé un recours au tribunal des contentieux à Nantes. »
Corinne a décidé de ne rien lâcher. « Moi, je pensais qu'une fois le handicap détecté, tout se mettait en place et qu'on allait nous guider, soupire-t-elle. On découvre au fur et à mesure qui il faut aller voir. » Elle découvre surtout qu'il faut « taper du poing sur la table et toujours prendre les devants ».
Et c'est ce que Corinne a fait. D'abord en créant, avec sa famille, une association, Un Amour de Petit-Trésor, pour récolter des fonds. Ensuite en mettant sur pied un blog où elle raconte son quotidien, ses galères comme ses espoirs. Les internautes peuvent également laisser des messages de soutien. Une manière comme une autre, pour elle, de se sentir moins seule.
Mélanie HOUTIN
Association Un Amour de Petit-Trésor, 5, impasse des Vignes, 72800 Coulongé. Le blog de Corinne : petit-tresor72.skyrock.com/

Comments

[Rédigé par: petit-trésor72]

Merci Hélène et merci Coralie de penser à Damon en mettant cet article. Vraiment très émouvant la vidéo du papa et son garçon, et bravo pour ton très joli cadeau appelé "cochon d'inde". Bisous à toute cette formidable famille. Coco