Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)

Coralie a écrit au Père-Noël ( mieux vaut trop tôt que trop tard )

Pôle Nord, Canada HOH OHO
Corbec.bruno@neuf.fr Saint Etienne De Tulmont, - France	30/09/2008

Cher/Chère Coralie

ho!! Ho!! HO!!

Je te remercie de m’avoir envoyé une lettre par courrier électronique en provenance de la ville de Saint Etienne De Tulmont, France!  Grâce à Internet, je ne me sens plus isolé au Pôle Nord.  Je peux recevoir du beau courrier électronique de Noël à n’importe quel temps de l’année, mais quand ce courrier me vient de toi, Coralie, c’est toujours spécial.

Bon, j’ai assez parlé de moi. C’est incroyable ! Tu as déjà 7 ans !  Je suis tellement content que tu m’écrives, car je suis certain que tu as entendu des choses à mon sujet. Bien entendu, je te parie que *les personnes* qui parlent de moi n’ont jamais reçu de lettre magique comme celle-ci, directement du Père Noël! (*clin d’œil*)  Si je comprends bien, tu as été sage.  (Je suis certain que cela ne te dérangera pas si je vérifie. . .  ho!! Ho!! HO!!).

Si je me souviens bien, à Noël, tu veux guerrir de ma maladie, plus d'enfants malades sur terre et qu'amanda rentre chez elle.    ho!! Ho!! HO!!   Ce sont de beaux cadeaux !  Cette année encore, j’ai été très occupé, Coralie, et j’espère que tu ne seras pas trop déçu(e) si tu n’as pas tout ce que tu veux à Noël.

Je vais te laisser là-dessus, car je dois nourrir les rennes et polir le nez de Rudolph avec de la cire à nez.  Il faut que tout soit prêt pour le grand jour !

Coralie, continue d’être sage et surveille-moi bien la veille de Noël !  Merci de m’avoir envoyé du courrier électronique au moyen de EmailSanta !  (Ci-dessous, tu verras une copie de ton courrier électronique pour que tu puisses le montrer à tous tes amis et le placer sur ton frigo !)

Amitiés,

P.S. : J’aime bien toutes les petites gâteries que les enfants me réservent à Noël !

corbec.bruno@neuf.fr Saint Etienne de Tulmont, - France

Cher Père Noël,

Mon prénom est Coralie.   J’ai déjà 7 ans !   J’habite dans la merveilleuse ville de Saint Etienne de Tulmont, France!

J’ai été sage!  Les trois cadeaux que je veux le plus à Noël sont guerrir de ma maladie, plus d'enfants malades sur terre et qu'Amanda rentre chez elle.

P.S. : Père Noël, j’avais presque oublié de te dire ce qui suit ! Je suis une fillette trés courageuse, j'aime mon papa et ma maman et j'adore ma grande soeur Alyce (n'oublie-pas de lui porter des cadeaux)

Une derniére chose père-noël, je voudrai que tu permettes à Kenzo de faire pleins de signes à  Sa Maman, Son Papa et Sa Mamie....ils en ont vraiement besoin je crois!!!

Moi je lui envoie des millers de câlins, à partager, avec Léa, Laura, Damien et tous les autres.

Amitiés

Coralie

 

Une femme exceptionnelle!!!

Aujourd’hui l’Association Les Amis De Coralie a décidé de mettre à l’honneur notre amie Mya.

Depuis quelques temps elle s’est lacée le défit de faire le maximum pour les rêves des enfants de l’association et tous les enfants malades.

Organisation d’une brocante (voir article précédent)

Elle fabrique aussi des affiches pour des projets futurs, vends des badges et fait avec cœur la promotion de l’association.

Nous tenions à la féliciter et la remercier pour son dévouement et engagement, nous sommes fiers de l’avoir prés de nous.

Un nouveau commentaire de “Mya” a été déposé sur la note “Une femme exceptionnelle!!!” du weblog “Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)”.

Commentaire:
Je te remercie pour l'article que tu as mis pour moi, il me va droit au coeur. J'essai de faire mon possible meme si defois je n'est pas beaucoup de temps, car tu es une femme que j'apprecie beaucoup et j'ai envie de faire plaisir aux enfants. Je vous fais pleins de gros calins.

• Nom du commentateur: Mya

ACHATINES ET TORTUES

L’automne est là !

Alors comme je vais plutôt rester au chaud, mes jolies « achatines », ont eu droit aujourd’hui à une résidence secondaire, un terrarium.

Cela me permet de les regarder, les porter, les nourrir aussi souvent que cela ne fait plaisir.

Ce que j’aimerai moi aussi avoir une jolie coquille sur le dos, pour pouvoir me balader (savez-vous que la coquille de l’homme s’appelle une caravane ?)

En plus maintenant, je peux les balader partout dans leur terrarium, même en voyage, trop cool.

Olivier Behra « mon ami de la nature » doit être fier de la façon dont je m’occupe de son merveilleux cadeau « mes deux achatines »

Dans le terrarium il y a des œufs sous la terre, une vingtaine, mais je ne sais pas ce que cela donnera.

Mes deux tortues de terre (Léo et Léa) sont dans le jardin, dans un joli enclos et une maison fabriquée par papa.

Bientôt elles vont hibernées, je ne sais pas si elles ont pondu ! Surprise !!!

Je vous propose de voir leurs nouvelles maisons, achatines et tortues!

L'amitié entre enfants c'est magique!!!!!

Alyce trouve le petit Malik

(petit bouchon de l'association à croquer, donc elle lui a envoyer un petit billet de 10€, pour lui offrir des bonbons, car il avait été malade)

Voici la réponse de notre "Petit Pirate au Grand Coeur"

Un peu de douceur enfantine de fera de mal à personne:

Petit message de Malik pour Alyce

Coucou

Merci encore pour les sous!

Je me suis acheté mes caramels preferé et des petits réglisses

et comme 10 euro c'est beaucoup de sous il me restait assez pour m'acheter

un joli livre sur l'histoire de la piraterie.

Je te fait des gros bisous à toi ainsi qu'a ma Coralie

bisous aussi a tes parents

Malik

Voici la réponse d'Alyce:

Salut Malik,
La réglisse c le bonbon de ma maman lol
Tu as bien fait de t'achetter un beau livre de pirates, comme ça si un jour, je me fais prendre tu viendra me libéré :)
Bisous Alyce

Un nouveau commentaire de “malik” a été déposé sur la note “L'amitié entre enfants c'est magique!!!!!” du weblog “Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)”.

Commentaire:
oui je viendrai te sauver gros bisous

• Nom du commentateur: Malik (voilà un homme qui sait parlé aux femmes lol)

N'oublions pas Damien!!!!

Damien aurait eu 10 ans aujourd’hui, mais la maladie l’a enlevé à sa famille.

Un merveilleux petit bonhomme qu’il ne faut pas oublier.

Milles baisers à ses parents, sa sœur et tendre pensée pour lui.

Vous voulez connaître son histoire :

http://damien.m.medicalistes.org/

Commentaire: Je découvre à l'instant, cette marque d'affection, qui me touche beaucoup... nous avons eu une merveilleuse surprise de la part de Bruno et de sa famille. les images sont sur le blog. Le 24 septembre 2008, oui Damien aurait eu 10ans, mais pas seulement, il aurait encore réaliser plein de rêve. Celui en particulier de pouvoir enfin s'asseoir à l'avant,en voiture, comme un grand. il attendait cela avec tellement d'impatience. il m'en parlait sans cesse... une fois pour lui faire plaisir, j'avais mis son siège auto à l'avant sur un petit trajet. je ne regrette pas aujourd'hui de cette initiative... gros bisous à tous fabienne Nom du commentateur: Fabienne (maman de Damien)

Un peu d'espoir pour Amanda

Notre petite princesse Amanda continue à se battre avec courage.

La partie n’est pas gagnée, mais elle a un peu de répit, et sourit à la vie.

Bravo Amanda, nous sommes tous avec toi, continue la bataille, tu es la plus forte.

Pleins de baisers.

La chanson de Coralie!

Bonjour,

A la demande de beaucoup d’internautes, nous mettons la chanson "titre Coralie en ligne" avec des belles photos de notre puce.

Vous ferez aussi la connaissance de Laura qui chante le titre "Emilie jolie" sur le Cd, aujourd’hui Laura est au ciel et chante pour les anges.

Nous vous prions toutefois de ne pas télécharger ce Cd, car les fonds récoltés par la vente, seront utilisés pour la réalisation de rêves d’enfants gravement malades.

Commander votre Cd à :

Association Les Amis de Coralie

2 Lot de la Butte

82410 Saint Etienne de Tulmont

Prix du Cd 5€ (plus 4 timbres par Cd frais postal) Gratuit pour 10 Cd commander.

Chèque à l’ordre de l’association.

Merci pour les enfants.

Pour voir la vidéo en haute qualité (clic sur la vidéo)

La maman de Malik nous écrit!!!! Trop mignon!!!!

Regarder et lisez ce que peut faire un petit garçon pour aider sa copine Coralie et les enfants malades!

Un exemple pour tous!

Bravo Malik, tu es génial!!!!

Lettre de la maman de Malik

Bonjour,

J'espère que toute la famille va bien.

Nous ça va Malik prend trés a coeur la vente des badges.

Il porte le siens trés fiérement à l'école et en fait la pub.

Il explique trés bien aux autres à quoi servira l'argent il est trés rigolo tant il est serieux.

Il a même eu une idée , la maitresse leur a donné a chacun un cahier de vie,

dans lequel il peuvent parlé des choses importantes pour eux et en parler après dans la classe et lui il

veut mettre dans son cahier une photo du badge et du cd de Coralie et expliqué à ses copains.

-"que ce qui est important pour lui c'est sa copine Coralie et les autres enfants malades"

Même sa maitresse n'a pas pu résister et lui a demander un badge!

J'espere qu'au passage certains demanderont aussi le cd!

Gros bisous (Jessica la maman de Malik)

Olivier Behra

Lorsque Olivier Behra s’impose comme soigneur d’animaux au zoo de Vincennes, c’est pour approcher les crocodiles et avoir accès à la bibliothèque du Muséum d’histoire naturelle. Il sympathise avec les naturalistes et remarque que l’on ne connaît pas la distribution du reptile en Afrique. Les Nations Unies vont financer une étude, supervisée par le Muséum, et envoient Olivier réaliser son rêve, faire ce que personne n’a jamais osé faire : passer 3 ans dans l’eau, se battre contre les moustiques et les maladies pour un comptage minutieux des crocodiles.

Olivier Behra va créer une méthodologie d’approche... et devient ainsi le plus grand spécialiste du crocodile. Le recensement l’amène à Madagascar d’où il ne repartira plus, tant il est subjugué par la beauté de l’île. Constatant que sa biodiversité est très menacée, il crée des réserves pour protéger la dizaine d’espèces de lémuriens de l’île, ferme un site pour protéger l’unique espèce de crocodiles vivants dans des grottes, plante des arbres à croissance rapide et implique les populations locales dans la protection et l’utilisation des ressources de la forêt. Il vient d’obtenir un contrat de gestion pour protéger la forêt des dégâts infligés par les industriels. Son idée, créer un écosystème cohérent en faveur des populations malgaches, développer l’étude des plantes médicinales et des huiles essentielles, de tous ces produits favorables à l’environnement, dans le respect de la biodiversité. Il est aujourd'hui fondateur d'une organisation humanitaire, "L'homme et l'environnement".

Message d'Olivier Behra pour Coralie:

Il y a des liens qui sont écris quelque part sans qu’on ne les voit. Le 24 juillet quand vous regarderez Envoyer Spécial vous verrez donc un reportage sur les « Petits Princes » mais vous verrez aussi un reportage sur l’ami de la Nature de Coralie et ce qu’ils fait là bas très loin en pensant à tous les enfants.

Olivier Behra l'ami de la nature de Coralie.

(Papa Escargot)

Vidéo:Coralie en juillet 2007 (le jour ou elle a reçu le colis d'Olivier Behra avec ses amies les achatines)

Vidéo: Message de Coralie pour Olivier.

Malik se lance dans la pub pour les enfants malades!!!

Coucou , c'est encore Malik qui squatte le blog de maman
Juste pour vous dire qu'il ne faut pas laisser tomber l'Association Les Amis de Coralie
Il faut acheter le badge pour realiser le rêve d un enfant malade
en plus regardez comme il est beau ce badge sur mon pull
Pour le commander c est tout facile envoyer 3€ et 1 timbre
a l adresse Association Les Amis de Coralie
2 lot la butte
82410 St Etienne de Tulmont
Gros bisous et n oubliez pas
ps: plein de gros bisous a ma copine Coralie

Merci Malik pour la pub, avec ton beau sourire la vente va explosée.

Bisous

AURORE

http://profile.myspace.com/index.cfm?fuseaction=user.viewprofile&friendID=198920535

Vous voulez connaître une artiste de talent et au grand cœur, nous vous présentons :Aurore Kimberley

Texte :

Voilà, nous sommes heureux que l'album de Coralie s'appelle également "Comme un Papillon" nous souhaitons que dans le Monde entier des milliers de Papillons viennent en aide aux enfants malades ; la Maman de Coralie, Hélène, est une Maman Formidable !!! Ce n'est pas un titre ou une chanson,  pour Coralie "Comme Un Papillon à vraiment un sens !!! Sa Vie !!! nous sommes avec toi Hélène et Coralie. Nous espérons que nos amis de Myspace achèterons l'album "Comme un Papillon" de Coralie et Le Badge O si !!
J'espère également que les amis de Myspace te rendront visite sur ton blog pour voir tout ce que tu réalises pour les enfants malades. 
Des Milliers de Bisous à Vous

Aurore Patrick Véronique

leurs site : Les Amis De Coralie   

.....................................................

Un Bisous à vous tous

Aurore Patrick  Veronique   

Une coquille pour Coralie!!!

Lors d'un séjour à l'hôpital, il nous avait été demandé de lister les souhaits de Coralie (des souhaits à elle, pas à nous) Nous avions donc pris cela très à cœur, Coralie parlant peu.

1/Voir le Père-Noël

2/Avoir une boite à escargots (avec un escargot, une achatine)

3/Avoir un poney

Coralie a grandit, Olivier Behra chercheur à Madagascar, lui a envoyer de belles achatines (escargots géants de Madagascar) dans un joli paquet poste.

Depuis comme les photos vous le montrent, elle les élève avec tendresse.

Mais Coralie a continué à demander une maison d’escargot, une coquille ?

Son papa et sa sœur, lui ont donc fabriqué une jolie maison en bois, où vivent maintenant ses achatines.

Coralie était ravie, super contente (mais avec l’air surprise par la maison)

Le temps passe ! Et Coralie de temps en temps, me dit

-« Maman moi une maison coquille comme l’escargot pour Coralie ! »

Je lui explique que son papa l’a lui a faite, mais !!!!

Puis il y a quelques temps, nous allions à la boulangerie du village et là ! Une belle voiture, bien grosse, bien grande, passe près de nous.

Coralie de grands yeux ouverts, me regarde tout sourire et fait de grand signes au chauffeur.

Ce dernier amuser, devait penser que Coralie adoré sa voiture !!!

Et non !

Coralie se met à crier :

-« Maman la coquille, la coquille, la coquille à Coralie… »

Je regarde vite le sol pensant que notre chauffeur, allait écraser un escargot sous les yeux de Coralie (cela aurait été un drame), rien !

Puis la belle voiture continue son chemin et passe complètement devant nous, Coralie tout sourire me dit :

-« Maman s’il te plaît la coquille pour Coralie, la coquille escargot !! »

Et là passe devant moi, tracter par cette belle et grosse voiture une magnifique caravane….

Coralie n’en pouvait plus et du doigt suivait son passage.

J’ai alors compris que depuis plus d’un an lorsque Coralie nous disait vouloir « une maison escargot, une coquille » c’était une caravane.

J’ai aujourd’hui compris que Coralie pense que sur son dos l’escargot dans sa coquille à le contenu d’une caravane.

Et Coralie qui les aime tant, voudrait elle aussi, sa coquille…..Une caravane !!!

Comme quoi ! Le rêve d’un enfant est parfois compliqué pour un adulte.

Nous allons donc, je ne sais trop comment essayer de réaliser le rêve de Coralie et lui offrir sa coquille.

Cette histoire est bien jolie, elle est simple et nous voulions la partagée avec vous.

 

Voici les achatine de Coralie dans leur jolie maison!

Commentaires

Coucou Coralie
une caravane c est l idéal pour s'évader
ton copain Malik t envoie plein de bisous et te souhaite de bientot avoir ta petite maison sur ton dos
gros bisous

Rédigé par: triolet | le 01/07/2008 à 18:12

Urgence/ solidarité

Nous vous rappelons que le Cd de Coralie est toujours en vente au prix de 5€ (plus 4 timbres-par Cd) pour tout envoi par courrier.

Au mois de septembre ou octobre nous remettrons à l’association «Petits Princes» la somme de 3500€ (minimum) déjà récolté et plus si vous continuer à acheter le Cd de l’espoir.

"Petits princes" utilisera l’argent remis pour la réalisation de rêves d’enfants gravement malades.

Nous sortons également un badge au couleur et logo de l’association que vous pouvez voir sur la photo.

Vous pouvez l’acheter en envoyant un chèque de 3€ à l’association et 1 timbre/ par badge (frais offerts dès 10 badges)

Chèque :

Le badge de l’espoir/ Association Les Amis De Coralie

2 lot de la butte

82410 Saint Etienne De Tulmont

Un badge sera offert à chaque personne commandant au moins 5 Cd (les frais d’envoi sont également offerts)

Voici notre badge: (taille du badge 56mm/ ce qui est une taille bien belle)

Soutenez-nous acheter notre badge pour les enfants malades.

Dos du badge vous pouvez l'accrocher partout.

La vente des badges servira à la réalisation, d'un rêve d'un enfant de l'Association Les Amis De Coralie.

Depuis un bon moment le blog de la petite Laura « notre ange parti trop tôt au paradis », à la suite d’un cancer, ne fonctionne pas (panne)

Comme vous le savez Laura est la petite puce, qui chante sur notre Cd et la fille de Michel Ledig (qui chante lui pour Coralie)

Il est important de ne pas oublier notre petite « Laura » vous pouvez aussi laisser un message pour son papa, qui passe sur mon blog et qui lira, j’en suis sur vos commentaires.

Notre parrain et les autres sportifs qui nous soutiennent.

Vous êtes sportif tout comme notre parrain Pierre Bondouy ou vous l’avez été, vous voulez unir vos forces pour aider les enfants malades dans leurs luttes contre la maladie, venez nous rejoindre.  Le meilleur accueil vous sera réservé!

BONDOUY Pierre

Carrière

En club

• Football Club Villefranchois
• RC Narbonne
• Stade toulousain
• US Montauban

Avec Toulouse, il a marqué 12 essais en Coupe d'Europe. En 2001-2002 il a disputé le Challenge européen avec Montauban.

Bondouy a disputé 82 matchs de championnat sous le maillot de Montauban ; il a repris du service en 2005-06 pour pallier les blessures de plusieurs joueurs lors du match Dax-Montauban.

En équipe nationale

Il a disputé son premier test match le 15 mars 1997, contre l'équipe d'Écosse, et son dernier test match fut contre l'équipe de Roumanie, le 20 mai 2000.

Il a effectué un remplacement pendant un match du Grand Chelem de la France en 1997.

Palmarès

En club

• Champion de France : 1997 avec Toulouse
• Coupe d'Europe : 1996 

En équipe nationale

• Sélections en équipe nationale : 5
• Sélections par année : 4 en 1997, 1 en 2000
• Tournois des cinq nations disputé : 1997
• Grand Chelem de la France en 1997

Lionel HUGONNIER

PDG de la société NOBUCO

Champion de France JUDO 97
3ème à la Coupe du MONDE 98
Champion d’EUROPE JU JITSU 95
Champion du MONDE JU JITSU 94 et 96

La société NOBUCO a été fondée par 5 anciens membres de l’Equipe de France de JUDO en 2003. La volonté étant de choisir et commercialiser les articles de qualité pour les pratiquants d’Arts Martiaux.
Rapidement devenue incontournable dans le secteur des équipements de salle, la société NOBUCO est devenue à présent le plus gros vendeur de tatamis d’Arts Martiaux en France.
Kimonos, mais surtout TATAMIS de JUDO, AIKIDO, JU JITSU ou GRAPPLING, tapis PUZZLE pour KARATE ou TAEKWONDO, tout est disponible et sous garantie.
Travaillant essentiellement avec les mairies et administrations françaises, nous équipons tout lieu susceptible d’accueillir un entraînement de sports de combats.

Vidéo de notre champion.

                   Kathy

Après avoir enseigné l’équitation durant plus de 15 ans, et participé à des concours hippiques internationaux aussi bien en dressage, en saut d’obstacles, qu’en concours complet avec succès, CATY et ALAIN,titulaires des brevets fédéraux les plus élevés

- Galop 9 dressage,obstacle et cross-se consacrent exclusivement au spectacle équestre de façon  professionnelle depuis plus de 11 ans.

http://catyhorseshow.fr/

Tous avec Damon!!!

Je m'appelle Damon, j'ai 2 ans et je suis atteint d'une maladie orpheline appelée syndrome de Pitt-Hopkins. J'ai maintenant mon association et je recherche un parrain et une marraine, vous voulez m'aider, contactez maman. Merci

http://petit-tresor72.skyrock.com/

Le syndrôme de Pitt-Hopkins est marqué par un retard psychomoteur sévère, une épilepsie, des crises quotidiennes d'hyperventilation, un retard de croissance, une microcéphalie et une dysmorphie faciale caractéristique. Deux équipes de chercheurs ont identifié indépendamment une délétion de la région 18q21.1-21.2 chez deux patients atteints de ce syndrôme. Ils ont par la suite décrit chez 7 patients des mutations ponctuelles apparues de "novo" dans le gène TCF4 contenu dans cet intervalle. De plus, Zweier et Coll, ont montré que des mutations ont pour effet d'abolir l'intéraction entre TCF4, facteur de transcription de type BHLH de classe I, et ASC1, dont des mutations altèrent le développement des neurones noradrénergiques dans des syndrômes d'hyperventilation. Le développement de ces neurones pourraient donc également être perturbé dans le syndrôme de Pitt-Hopkins.

SIGNES CLINIQUES :

- microcéphalie
- front bombé/bosses frontales
- microphtalmie
- nez large / arete nasale large
- macrostomie / grande bouche
- lèvres épaisses
- palais ogival / étroit
- camptodactylie de tous les doigts
- pied creux
- anomalie appareil respiratoire diaphragme
- cervelet agénésie / hypoplasie / anomalies
- retard mental / psycho-moteur
-convulsions épilepsie
- hypotonie
- EEG anormal
- exposition anténatale : agent infectieux
- face grossière
- hypertélorisme
- nez en bec d'oiseau
- doigts en baguette de tambour
- pli palmaire transverse
- pied bot varus / valgus
- petite taille / nanisme

Tous les patients atteints de ce syndrôme n'ont pas tous les mêmes symptômes. Cette maladie reste du cas par cas. Sur les 23 signes clinique, Damon en a 16. Pauvre bébé.

L'association vous présente son ptit Malik!!!!

Son histoire (par sa maman)

Alors son histoire dans les grandes lignes:

Malik est né le 14 fevrier 2004, il fait une bronchiolite à 6 mois du moins c'était le premier diagnostique

car une semaine après son état s'empirait toujours sous oxygéne, la saturation ne remontait pas

en fait il avait une forme d'asthme sévère.

Depuis il a multiplié les hospitalisations chaque fois une semaine minimum oxygéne et perf

plus tard (suite au décés de son papa il ya 2 ans ) il a fait sa plus grosse crise

cette crise lui a séverement endommagé les tympans depuis il a subi 4 operations chirurgicales

pour ses oreilles on pensait que celle ci serait la derniére mais le docteur, nous a dit aujourd'hui

que ce n' était pas sûr, mais Malik ne s'inquiete pas c'est un peu devenu une formalité pour lui tout comme ces crises.

Ce qui le chagrine le plus c'est de devoir a nouveau mettre de coté sa passion pour la natation

il en aura au moins profité cet été.

Voila en gros son parcours , sa pathologie n'est pas grave, si on fait attention au moindre signe de crise et si il est hospitalisé a temps.

En cas de grosse crise , mais pour lui c'est beaucoup de contrainte au quotidien mais je ne l ai encore jamais entendu se plaindre (la maman de Malik)

Lors de son hospitalisation, Malik a reçu de l'association "Les Amis De Coralie" et de sa petite copine Coralie quelques petits cadeaux, il a été ravi...nous aussi.

Pleins de bisous pour lui.

La rentrée c'est bien passée!!!

Me voici toute belle de nouveau ce matin, pour aller à l'école. Tout c'est bien passée....enfin!

Mon AVS s'appele Julien il est gentil et je suis heureuse d'avoir retrouver ma maîtresse et mes copains.

Bises Coralie

Une intégration réussie.

Coralie avait mis son beau Kimono de la société de Lionel Hugonnier (notre champion de Judo soutenant notre association)

http://www.judo-store.com/

C’est avec une joie immense, qu’elle a retrouvé l’ambiance des tatamis.

Merci à Maître Chaby (son professeur pour son accueil et le jeu de l’intégration qu’il joue parfaitement pour Coralie)

En kimono tous les enfants se ressemblent et Coralie ne s’y sent pas différente, une grande victoire.

La presse "Atteinte par le Syndrome de Di George, elle devait effectuer sa première rentrée à l'école maternelle, hier matin.

(Clic sur la photo pour lire et voir en grand)

 

Une rentrée de plus raté pour Coralie !!

Ce matin comme toutes les petites filles Coralie a revêtu c’est plus beaux habits et préparer son cartable flambant neuf pour faire sa rentrée des classes en grande-section.

Sourire aux lèvres, elle pose avec sa grande sœur pour la photo traditionnelle avant de partir de la maison.

Tout devrait bien ce passer !

Monsieur Cambon Maire de la commune de Nègrepelisse l’a accueilli avec tous les égards dans son école de village depuis l’an dernier, sa maîtresse adorable l’attend et ses camarades aussi.

Mais l’histoire va s’écrire une fois de plus autrement..

Muni de la décision de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de Montauban, certifiant la nécessité pour Coralie d’être assisté d’un Evs (employé de vie scolaire) dans toute sa présence sur l’école.

Toutes les démarches auprès de l’inspection académique ont été faites avant la fin de l’année scolaire dernière lors de l’équipe éducative, faite à l’école (en présence d’un représentant de l’éducation nationale)

Coralie arrive donc toute prête dans son école, retrouve sa maîtresse avec joie et ses camarades.

9h30 sonne et pas d’EVS en vue ! Nous contactons donc la CCPE (commission de circonscription préscolaire élémentaire) On nous confirme bien qu’il doit venir !

10h Il est tant pour la maîtresse de faire entrer ses élèves dans la classe et Coralie ne pouvant être scolarisée qu’en présence de l’EVS verra ses camarades passés devant elle, investir la classe et aller au point d’accueil avec leur maîtresse…la sienne aussi…à une différence juste, c’est que Coralie n’entrera pas dans la classe….Sa classe, elle restera devant la porte.

Il est tant pour nous de quitté l’école son le regard interrogateur de Coralie nous demandant :

-«moi école » ?

-« Et non! Coralie, une fois de plus c’est rater ».

Monsieur Cambon (Maire du village) présent sur les lieux, est bien ennuyer, lui a fait tout ce qu’il devait faire, les transports (merci à Madame Dirat pour son aide), l’école, l’accueil, l’enseignant…il est navré.

Bien entendu nous le remercions chaleureusement de tout ce qu’il fait pour Coralie depuis son arrivée, dans son Village.

L’erreur vient de l’éducation nationale.

De retour à la maison, nous contactons le service de l’inspection académique chargé de l’attribution des EVS.

Et là ! Gentiment on nous répond :

-« Madame Corbec aujourd’hui c’est la rentrée et je n’ai pas que Coralie à n’occuper. Son EVS n’a pas signé son contrat, il le fera aujourd’hui et sera disponible jeudi ! »

Mais la rentrée c’est bien aujourd’hui rassuré-nous ? Donc cela voudrait dire que la rentrée d’une enfant handicapé est beaucoup moins importante que celle d’un enfant valide ? Compter le nombre d’enfant valide rester devant la porte de l’école, je ne suis pas sur que vous en trouviez ! Mais si vous chercher un enfant malade ou handicapé, vous êtes sûr de trouver au moins Coralie.

Sur ce nous vous souhaitons à tous une bonne rentrée, et Coralie adresse personnellement à l’inspection académique une excellente année !!!!

Coralie soutenue par le Maire Monsieur Cambon et les élus.