Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)

Les cadeaux, les anniversaires, les fêtes....

Voici quelques photos:                     

Réception du colis.

Le petit mot qui va avec.

Les emballages,pas facile.

Enfin les cadeaux!Super!

Le petit Arnaud actuellement à l'hôpital, va beaucoup mieux. Il lui tarde de rentrer à la maison.Il a lui aussi reçu son colis. D'après son papa il est ravi.

 

Un joli Doudou Francklin offert par Coralie, à Arnaud.

Alyce et son copain Rachid, invités par l'association ont été voir au cinéma les Simpson. Cette sortie a été clôturer par un repas au Mc Do, pour le plaisir des enfants.

Pour Coralie,un poney club.

                                                

Rachid à eu 14 ans.

         

Alyce et le gâteau                                                       

Miam!!!

Rachid et sa grande soeur!

Les membres de l'association (quelques uns)

Il y a moins d'un mois la maman du petit Rachid est partie au ciel, écouter chanter les anges.

Il a donc semblé normale à l'association de lui fêter son anniversaire, avec gâteau, cadeaux et copains....Nous l'avons donc entourés de tout nôtre amour et nous sommes sûr que du paradis, sa maman était heureuse pour lui et l'a embrasser très fort.

L'association c'est aussi ça! Etre là dans les moments difficiles.

Rachid est courageux nous serons toujours là pour lui et les siens.

L'école pour tous

L'école devrait être un lieu pour tous, je dis bien pour tous!

Depuis mon adoption mes parents se battent pour que mes droits, à la scolarisation soit appliqués.

Il y a les beaux discours qui prétendes, que tout est mis en place pour accueillir en milieu scolaire les enfants malades ou handicapés mais en fait il n'en ai rien! Les moyens et l'envie manquent.

Je vous avais fais partager mon bonheur, lors de mon entrée  dans ma CLIS (en septembre), mais une décision de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), me demande gentiment d'oublier l'endroit ou je suis et d'aller voir ailleurs! Motif: La scolarisation de Coralie dans une CLIS, ne correspond pas à la problématique de l'enfant.

En échange! Scolarisation de Coralie, dans un centre spécialisé à 1h du domicile (département voisin)départ le matin 7h15 retour 18h30 (ceci dans mon intérêt) moi qui physiquement ne peut allée en CLIS que 4 1/2 journées le matin, pour éviter de trop me fatiguée.A défaut de créer des lieux ou des solutions pour aider les enfants comme moi, il parait plus facile de les dé-localisés (un problème en moins)

Je vous précise aussi que les personnes qui ont traiter mon dossier, ne sont pas venus me voir en classe et ne me connaissent pas! (bien trop fatiguant! Ils travaillent eux!)

Mais nous n'avons pas dit notre dernier mot et selon le résultat de la réunion de vendredi après-midi, si cela reste en l'état!

Moi Coralie 5 ans 1/2 , j'emploierai un avocat pour défendre mes droits devant la justice.

Je vous tiens au courant.

Coralie

La réunion a eu lieu à l'école! Tout c'est bien passer, des zones d'ombres persistent, mais grâce au soutien de l'éducation nationale et la bonne volonté des personnes présentes, je vais pourvoir pour le moment rester dans ma CLIS.

D'ici quelques mois, nous referons le point pour voir ou en est mon évolution et si ma scolarisation doit être adapter.

Pour le moment nous pouvons respirer!

                                    

Sorties au cinéma pour les enfants de l'association

                                                

Pour la premiére fois aujourd'hui Coralie accompagnée de son papa et de sa soeur Alyce à découvert le cinéma: LE VRAI

Coralie a donc pu voir sur le grand écran le film Ratatouille. Une aventure qui lui en a mis plein les yeux, elle est ravie....nous aussi!

Pop-Corn, bonbon et Coca tout ce qu'il fait pour être heureuse.

Les princesses!

Les bonbons!

Alyce et coralie

Comme Alyce et Coralie, l'association a inviter la petite Préscilia, son frère et leurs parents au cinéma.

Beaux comme des dieux, ils sont prêts pour le film "Ratatouille"

D'une ville à l'autre, même chose!Le pop-corn est roi!

                               

L'adoption des enfants atteints du Syndrome de Di George

En France, chaque année des enfants atteints, de cette maladie viennent au monde.

Malheureusement, certains parents, n'ayant aucune information ou solution de prise en charge sur cette maladie, décident de ne pas garder l'enfant, qui est alors proposé à l'adoption.

C'est ainsi que notre petite puce Coralie a rejoint notre famille le 31 juillet 2003.

Notre association devrait permettre à des parents, apprenant le diagnostic de la maladie de leur petit bout, de trouver une écoute et un soutien.

Nous sommes également, nous le pensons suffisamment compétant et motivé pour les aider, à trouver toutes les solutions néccessaires pour vivre le mieux possible au quotidien avec leurs enfants.

Nous devons également informer les familles, des différentes prises en charges à mettre en place, dès la naissance: Kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, suivi auditif....et des différents droits sociaux permettant de rester près de l'enfant pour un suivi appuyé et efficace.

Si vous avez une question précise, laisser un message, nous y répondrons rapidement.

Bruno et Hélène (parents de Coralie)

Tous avec Amanda

Amanda vit au Canada, elle est atteinte du Syndrome de Di George.

Pour l'aider, voici son site

http://pages.videotron.com/ptitepuc/

ou

http://petitepucevousaccueil.home.services.spaces.live.com/

ou

http://fondationamandadigeorge.org/

Soutenez cette petite puce, elle a besoin de vous, maintenant!

La maladie n'a pas d'âge et la solidarité n'a pas de frontiére.

Courage Amanda, toi et moi nous gagnerons.

Bisous Coralie

Le 21/07/07

Vous êtes nombreux à nous demander des nouvelles de la petite Amanda.

Hier soir, j'ai eu le bonheur de recevoir un coup de téléphone du Grand-Papa et de la Grand-Maman de la puce.

Je vous rappelle que la petite Amanda habite le Canada.

Amanda attends d'être opérée du coeur, mais continue a se battre avec force,rage et courage.

Pour sa greffe de thymus (qui aura lieu en Caroline du Nord) il faut que la famille puisse récolter la somme de 20.000€ indispensable pour couvrir le frais divers (logement,transport....)

Les médias Canadiens ont commencés l'appel aux dons, et l'association "les amis-de- coralie" essaie de mettre en place un relais médiatique en France pour soutenir et aider Amanda à réunir cette somme.

Nous vous tiendrons informés prochainement.

• 

le 27 août 2007

Amanda poursuit son combat contre la maladie avec force et courage.

L'opération à été repousser, vous pouvez avoir de ses nouvelles sur son site.

Cette petite fille est entourée de beaucoup d'attention et d'amour de sa famille, et nulle doute que la maladie ne gagnera pas.

Sois forte Amanda nous sommes avec toi.

Bisous Coralie

2 photos récente de petite Amanda voyez comme elle a grandie et comme elle est super jolie.

Une petite princesse

29 août 2007

La petite Amanda est actuellement au bloc opératoire pour son opération cardiaque.

Une opération délicate et compliquée qui devrait durer au moins 7h.

Nous partageons l'inquiétude et les voeux de toute sa famille.

Nous vous demandons, d'avoir une pensée pour elle.

Amanda est forte et nous espérons que tout se passera bien.

Dés que possible, nous vous donnerons de ses nouvelles.

Message de la famille de la petite Amanda:

Bonjour,

Amanda a eu son opération le 29 août a 8h30 du matin.L'opération à durée 9h, ils ont refermés le trou entre les deux ventricules du coeur (civ) sa s'est bien passer. Mais pour l'artère pulmonaire ils n'ont pu rien faire, car elle était trop petite et étroite. Alors ils ont fait une passerelle (un petit pont comme ils disent) qui va du haut de l'artère pulmonaire à l'autre extrémité ou le sang ressort. Pour l'instant Amanda est sous morphine car son torse est toujours ouvert. Ils n'ont pas refermé car pour l'instant la passerelle les en empêche.De plus son petit coeur est trop gonflé et trop gros) Ils n'ont pas assez de place  pour refermer la plaie. Ils le feront dans 2 ou 3 jours quand son petit coeur aura repris sa taille. Pour l'instant elle est stable, tout va bien, d'autres nouvelles bientôt.

La Grand-Maman d'Amanda (mamie pour les français)

Je viens d'avoir Grand-Maman sur Msn, Amanda se bât, mais son petit coeur fait des siennes.

Tous gardent courage, cette petite est forte. Pensons tous fort à elle et sa famille.

(vous pouvez lui laisser un message sur son site le lien est au dessus)

9/09/07

Il y a quelques jours, nous avons eu au téléphone les grands-parents de la petite Amanda.

Son torse a été refermer et elle commence à se réveiller un peu.

Les machines lui permettent encore de vivre et de faire fonctionner son coeur, de façon non-autonome.

Rien n'est encore gagné, mais elle se bat.

Lorsque qu'elle se réveille, s'est en coquine, qu'elle regarde ce qui se passe près d'elle.

Nous vous invitons à nous adresser pour elle, des cartes postales que nous lui enverrons avec un cadeau de l'association.

Vous pouvez envoyés vos cartes à:

Association-Les-Amis-de-Coralie

"Tous avec Amanda"

2 Lot la Butte

82410 Saint Etienne de Tulmont

(France)

D'autres nouvelles sur son site, voir le lien.

22/09/07

Voici quelques photos de la petite Amanda. Maintenant elle va beaucoup  mieux, et commence à gazouiller avec son grand-papa et sa grand-maman. Elle est sortie de réanimation, elle aura été parfaite jusqu'au bout. La maladie n'a pas gagnée, Amanda est la plus forte. Il faut maintenant qu'elle se repose après cette grande épreuve et qu'elle se prépare à toutes les autres. Mais nous ne nous faisons aucun soucis, cette petite est une gagnante.

Un cadeau pour Amanda

Avec la participation de sa grand-maman, Amanda a reçu de l'association un cadeau pour son courage et sa joie de vivre.Sa grand maman nous a donc envoyée quelques photos, de la petite puce et de son présent . Elle a donc reçu un mobile.

La petite fille va de mieux en mieux, a notre plus grand bonheur. Coralie et Alyce espèrent un jour pouvoir rencontrer Amanda au Canada.

                                       

ADHESION:

Pour adhérer à l'association rien de plus simple:

Envoyer un chéque au nom de l'association à:

Association-les-amis-de-coralie

2 Lot de la Butte

Rue de la Mairie

82410 Saint Etienne de Tulmont

(un reçu fiscal vous sera renvoyé)

Montant:

1 personne: 20€

une famille: 30€

ou un don d'un montant que vous déterminerez.

Cet argent sert à organiser et financer les projets pour les enfants et leurs familles.

Envois de cadeaux aux enfants, anniversaires,hospitalisations.......

Mais aussi aux différents frais de l'association, timbres,photocopies.....

               

La vallée des tortues (Sorède)

Plusieurs fois par an, la vallée des Tortues ( prés d'Argeles) invite l'association à venir passer un moment dans son parc. Toujours reçu comme des rois, les enfants, ont en plus la permission, de toucher les tortues. De 1gr à 300kg elle sont magnifiques, alors si vous passés par là arrêter vous.

(clic sur l'image pour agrandir)

Parrainage: Depuis le 8 août 2007, Coralie est l'heureuse marraine d'une tortue géante des Seychelles.

Coralie l'a rencontrée par 2 fois et devrait la revoir bientôt.

"Bouffi"la tortue qui ne pése que 150kg sera heureuse de la revoir.

Coralie ne manquera pas de lui glisser quelques mots doux à l'oreille.

Si vous souhaiter vous aussi parrainer une tortue, contacter "La vallée des tortues"

http://www.lavalleedestortues.com/

La nature à besoin de tous    

03/10/2007

Dès nouvelles de mon filleul "Bouffi"la tortue géante:

Il a eu la visite du vétérinaire, il va très bien, et profite encore un peu des rayons de soleil.

La machine que vous voyez sert à regarder si ses pâtes, elles vont bien.

Bisous a toi "Bouffi" à bientôt,

ta marraine

Coralie

CORALIE ET LE PERE NOEL

NOËL A ROVANIEMI

Au pays du Père Noël!

Vous voici à Rovaniemi, capitale de la Laponie Finlandaise, ville de 35 000 habitants située sur le Cercle  Polaire Arctique, qui voit son cadre se transformer chaque hiver. Un manteau blanc recouvre chaque chose et crée cette ambiance feutrée, festive et chaleureuse dont les pays nordiques ont le secret.

C'est dans se pays que se trouve la résidence du Père Noël et de ses aides les lutins. Il y vît accompagné également de son renne personnel le petit "Rudolf"au nez bien rouge.

C'est en traîneau après une belle et grande ballade en forêt que l'on arrive à son chalet (l'endroit ou il fabrique les merveilleux jouets de Noël)

Dans sa maison! Tout est permis ou presque! Vous pouvez si vous le souhaiter essayer son lit, lui faire des câlins (il adore) donner des carottes aux rennes et même.....essayer son splendide traîneau magique.

Pas très loin de sa maison, il possède aussi une ferme où il y a des grandes familles de rennes, des vieux, des jeunes et même des bébés, qui attendent tes bisous.

Dans un autre endroit se sont des chiens de traîneaux (Huskies) qui espérerons ta visite, prêt a t'emmener en ballade, dans la magnifique neige et ses paysages magiques.

Notre Père Noël est à la mode, et proposes pleins d'activités, décoration du sapin de Noël, moto-neige, patinette de neige, toboggan de glace.....super non?

Il a aussi dans sa maison, des bonbons, des gâteaux et des boissons donc lui seul à le secret.

Et lorsque ton ventre est bien plein, il te proposera! De visiter son zoo (oui le Père-Noël en à un, pour lui seul)

Tu pourras y voir plus de 60 espèces d'animaux différents, comme: L'ours blancs de Finlande, le loup, l'élan et d'autres animaux arctiques et nordiques.

Et lorsque tu auras fais tout cela, endormi dans ton petit lit bien au chaud, le Père-Noël sur la pointe des pieds viendra remplir tes chaussons de merveilleux cadeaux.

Alors! Il ne faudra pas oublier de laisser à côté du sapin une carotte pour "Rudolf" un petit gâteau et un verre de lait pour ton ami le Père-Noël.

Alors Coralie, avec les moments difficiles que tu as passés et les futurs (malheureusement)

Papa Maman et Alyce, n'espère qu'une chose: Que nous puissions t'offrir ce Noël de nature, qui te fait tant rêver et sourire.

Si tu savais simplement combien, nous pouvons t'aimer.

Papa, Maman et Alyce

Vous aimez la nature!Je l'adore cliquer sur le lien ci-dessus et écouter en ouvrant votre coeur.

Si le lien ne fonctionne pas, allez sur Google et installer gratuitement sur votre ordinateur:POWER POINT (c'est gratuit) et sa marche. pour faire défiler les textes et photos (flèches de droite sur le clavier)

Bon film, préparer vos Kleenex.

Coralie

Appel aux dons:

Afin de finançais ce projet pour la famille complète la somme nécessaire est de 7600€ à 8000€ pour une famille de 2 adultes et 2 enfants, pour une formule en pension complète avec toutes les activités, voyage compris ( 5 jours et 4 nuits )

Vous êtes une entreprise, un particulier, une société ou autre.........vous voulez nous aider a réaliser le rêve de Coralie, laisser nous un message. L'association loi 1901 peut recevoir des dons et un reçu fiscal vous sera remis.

Nous vous remercions par avance pour votre aide.

Grâce à la famille de la petite Amanda, qui avec des hauts et des bas continue a se battre contre la maladie, Coralie a eu la chance de recevoir une lettre personnelle et privée du père-noël.

De plus!Le grand-papa d'Amanda à pût lui passer le père-noël en direct au téléphone!

Je vous laisse imaginés le bonheur de Coralie qui intimidé disait oui...euh....non!!!! Ce père-noël à l'accent Québécois l'a comblé de joie , qu'il en soit remercié.(pour les photos clic pour voir en grand)

Allez la France!!!!!

Ils ont gagnés les All-Black, maintenant le plus dur est passer.

Tous avec eux:                         

SAMEDI

un sourire pour les bleus

les gros yeux au AKA

On a gagnés!

QUELQUES PHOTOS DE CORALIE

Photos de Coralie

Photo: Alyce (9ans) soeur de Coralie, Nicolas (parrain de Coralie) pompier en Ardéche et Coralie.Coralie découvre les gros camions de pompiers.

On peut avoir 5 ans et être amoureuse!!! Voici mon ami Tommy! Trop beau....oui je sais!

Cette tortue (vallée des tortues des tortues de Soréde) pas besoin de lui parler, on se comprend en se regardant dans les yeux.

Avec Anaïs (Anal) heureuse de présenter le logo de mon association.

Le poney! Moi j'adore.

Ma soeur Alyce, je l'adore, elle me protège, m'aime, et m'apprend des tas de choses! Y compris à faire des bêtises.