Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)

Qu'est-ce qu'une microdélétion 22q11

Nous avons 22 paires de chromosomes, le plus grands des chromosomes étant le numéro 1, le plus petit le 22, plus une paire de chromosomes sexuels. Les chromosomes contiennent notre capital génétique.

Une micro délétion 22q11.2 est la perte, pour des raisons encores inconnues, d'une partie du capital génétique du bras long q du chromosomes 22 situé dans la zone nommée 11.2.

C'est dans les années soixante que les médecins ont observé certaines caractéristiques physiques s'associant fréquemment entre elles pour donner lieu à des syndrome vélo-cardio-facial.

Les symptômes liés à la micro délétion 22q11 sont trés nombreux et ils ne sont pas tous présents chez un même enfant. D'autre part, les atteintes relatives à un symptôme donné sont trés variables d'un enfant à un autre.

L'exemple de la malformation cardiaque en est la preuve: en effet, celle-ci peut prendre la forme d'une tétralogie de Fallot, une atrésie pulmonaire, une anomalie de l'arc aortique...

L'association fait un dons

L'association offre un lecteur DVD, une imprimante photo et une appareil photo numérique au CAMSPS d'Albi, classe ou sont accueillis les enfants atteints de troubles auditifs et autres handicaps.

Coralie fait parti de cette classe: valeur du dons 250€    

                                                                              

Football

Jimmy et Jessi accompagnaient par Philippe (secretaire) et Bruno (trésorier-adjoint), ont été inviter par l'association

UN MAILLOT POUR LA VIE

au match :

TOULOUSE/BORDEAUX

A l'issue de la rencontre, ils ont pû (suite à la victoire de Toulouse) voir un beau feu-d'artifice.

Merci a l'association UN MAILLOT POUR LE VIE, de nous avoir inviter.

                                 

Association les amis de coralie

L'association"Les amis de Coralie" vient en aide aux enfants atteints du Syndrome de Di George maladie génétique orpheline.

Coralie est atteinte de cette maladie, elle a 5 ans, c'est aussi la mascotte de l'association qui porte son nom.

Voici Coralie et sa grande soeur Alyce

                         

Baptémes d'avion

Nous avons été inviter par l'ASA 82 a participer a une manifestation organiser par les KIWANIS et l'Aéro-club-Montalbanais.                   

Alyce, Tommy et Coralie ont eu la joie dans un bel avion, de voir enfin la terre d'en haut.

Merci pour l'invitation.                       

Mon ami Tommy

Tommy a 5 ans et c'est mon ami.

Il a rejoint l'association, avec Linda (sa maman), Philippe (son papa) et deux grands frères Jimmy et Jessi.

Avec Tommy, nous sommes au CAMSPS (classe pour les enfants ayant des problèmes de surdité)

L'année prochaine, nous irons aussi ensemble à la classe dé localisée de Rayssac à Albi, ça va être trop chouette.

Tommy avec moi, c'est un super copain, doux, tendre et câlin.

"Merci Tommy d'être mon ami"

Ta copine Coralie

                                                                                 

Stade de france

La férération Française de Football invite 5 membres de l'association au match:

Lyon:Bordeaux.

A l'issue du match, visite de Paris, Tour Eiffel, bâteau-mouche, foire du trône,un superbe week-end pour tous.

                                                          

Pierre Bondouy

Le parrain de mon association, s'appelle Pierre Bondouy. Ancien joueur de l'équipe de France de rugby et du Montauban Sapiac xv.Un homme au grand coeur, qui a tout de suite accepter de devenir le parrain de mon association.

Je suis très fière de l'avoir près de moi.

                  

Statuts de l'association

Téléchargement statuts_asso.doc

Le parrain de l'association

L'association "les amis de coralie"est heureuse de vous présenter son parrain:

Pierre Bondouy

(Ancien joueur de l'équipe de France de rugdby et ancien joueur de l'équipe Montauban top XIV)