Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)

Une brocante pour l'Association Les Amis De Coralie

Notre amie Mya organise pour notre association une Brocante, toutes les infos sur ce lien.

Merci Mya pour ton investissement auprès des enfants.

Cette brocante sera à ton image : Généreuse et brillante. Tu vas assurés, moi j'en suis sûre, tu es géniale. Je t'adore ma belle!

http://vide-greniers.org/detailPuces.php?pucesID=891464

 

Un nouveau commentaire de “mya” a été reçu sur la note “Une brocante pour l'Association Les Amis De Coralie” du blog “Association-Les-Amis-De-Coralie (Syndrome de Di George)”.

Commentaire:

Ma petite Hélène ce n'est que par plaisir et pour tout les enfants que je fais cette brocante, j'y mettrai tout mon amour la dedans. Je ferai en sorte que tout sois bien organiser ca va pas etre facile avec mon travaille a plein temps et les 3 enfants, mais je le ferai.

Je vous adoreeeee gros bisous

• Nom du commentateur: mya

Visite de la Clis

 

Urgent

 

Votre enfant bénéficie d’une scolarisation mixte Clis + cours d’ASH (avec le Cned) merci de nous parler de votre expérience.

 

Recherche un enseignant répétiteur pour rentrée scolaire 2009/2010 (pour cours avec le CNED)

Nous recherchons pour la rentrée prochaine 2009/2010:
Enseignant exerçant près de chez nous (Saint Etienne De Tulmont, Nègrepellise, Vaissac, Bruniquel, Montauban......) travaillant à TEMPS COMPLET, appartenant à l'enseignement public ou privé sous contrat, ou d'un enseignant en disponibilité, ou d'un enseignant retraité de moins de 65 ans.
En cas de travail partiel, seuls sont autorisés à assurer des répétition les enseignants ayant un temps partiel imposé par l'administration.

Coralie suivra les cours du Cned en alternance avec une intégration en Clis le matin (4 1/2 journées par semaine)

Niveau: Grande section maternelle
Emplois payer par le Cned: 33h par trimestre
Vous êtes interressé contacter nous:
Monsieur et Madame Corbec 0563263438

 

Visite de la Clis

Aujourd’hui Coralie a visité l’école qu’elle fréquentera à la rentrée prochaine.

Elle aura un maître cela serra un très grand changement pour elle J, peut être aussi un peu angoissant ;)

Coralie a beaucoup écouté, regarder, sourit et comme a son habitude rester bien silencieuse.

Dans cette école régnait une sensation de douceur, de repos aussi…un peu comme lorsque vous arrivez après la tempête sur une mer bien plus calme J

Cela nous a fait à tous du bien…

Lors de notre arriver les enseignants se trouvant dans la cours, nous ont accueilli avec un sourire chaud et chaleureux J

J’ai même retrouvé pour ma part un enseignant « perdu de vue » (je n’avais pas d’enfants en ces temps là J ), mais cela m'a fait très plaisir de le revoir, j’en avais gardé un très bon souvenir.

La directrice de l’école nous a ensuite reçu souriante, soucieuse de nous écouter, du bien être de Coralie, un vrai plaisir. Une personne charmante et avenante J

Avec Bruno nous avons eu la sensation d’arrivé dans un endroit où Coralie aurait une place, cela nous a soulagé J et fait tellement plaisir.

Nous pensons démarrer une nouvelle histoire, écrire une nouvelle aventure … J

Nous attendons cette nouvelle rentrée sereinement, sans inquiétude et nous la prédisons douce J

Enfin….Coralie va pouvoir poser ses valises.

Chouette :)

Chez l'orthophoniste....

 

La mini-ferme

Alyce, l'orthophoniste Claude (adorable)et Coralie

 

Les cadeaux :)))

Alyce et Coralie sont allé remettre de la part de l’Association Les Amis de Coralie, des jouets pédagogiques, à l’orthophoniste de Coralie.

Petit train en bois, ferme, dînette, jeux, autant de nouvelles choses qui vont permettre à tous les enfants en rééducation d’apprendre en s’amusant.

La remise des présents c’est terminé par un petit goûter, Coralie était ravie et sa grande sœur Alyce aussi.

Merci à Claude M (l'orthophoniste) de Coralie pour son dévouement et sa gentillesse. Merci surtout à elle d'ouvrir à Coralie les portes du langages:))))

Tombola de l'espoir...

  

(Merci à tous ceux qui nous achètent des tickets pour la tombola de l’espoir, plus que jamais nous avons besoin de vous.

Continuez tous a nous prouvé votre soutien.

Merci Coralie)

Tombola de l'Association Les Amis De Coralie

But: Récolte de fonds pour les rêves d'enfants malades.

Mise en jeu:

Un ordinateur portable qui sera à retirer au magasin hi-fi de votre lieu d'habitation (que nous contacterons, pour éviter les soucis de garantie)

Pour participer:
Envoyer un chèque de 5€ (par ticket de tombola) avec une enveloppe timbré à votre nom et adresse, le(s) billet(s) vous seront renvoyer dans l'enveloppe transmise.

Chèque au nom de l'Association Les Amis De Coralie, la tombola de l'espoir.

Le tirage sera fait par Coralie devant le parrain et la marraine de l'association et la Dêpéche Du Midi (une photo sera mise en ligne, sur le groupe et dans la presse, ainsi que le numéro gagnant)

Le gagnant sera aussi informé personnellement.

Bien sûr les membres du bureau, de l'association ne peuvent pas participer à cette tombola.

Nous avons besoin de vous tous pour cette opération et nous comptons fort sur votre soutien.

Merci pour les enfants, merci pour Coralie

Adresse:

Association Les Amis De Coralie

La tombola de l'espoir

2 Lot de la Butte

82410 Saint Etienne De Tulmont

HOMMAGE POUR KENZO

Comme vous le savez l’association vient en aide aux enfants malades par la réalisation de petits rêves, places de cinéma, parcs d’attractions, cadeaux d’anniversaires, de Noël, appareillages ou autres.

Parfois malheureusement l’association ne peut offrir des cadeaux aux enfants simplement parce que la maladie les a emporté, bien trop tôt.

Alors comme pour nos petits anges, Léa (notre petite princesse), Damien (notre petit pilote), Daminou (l’ami des clowns), Tristan (l’enfant au grand sourire), nous avons offert à notre petit kenzo (spiderkenzo) le médaillon qui désormais ornera sa dernière demeure.

Vous avez participé à cette attention pour lui, mais surtout pour sa famille.

L’association veut rester, une association proche des familles, pendant la maladie mais aussi après.

Voici donc une photo de la dernière demeure de Kenzo, l’enfant courage.

(Message de la mamie de Kenzo)

Bonjour

Je vous envoie la photo du médaillon mis sur la stèle de sa dernière demeure. Je remercie l'association les amis de Coralie.
Merci à Coralie, Hélène Bruno, Alyce, toutes les personnes qui ont permis que le petit minois de Kenzo soit sur sa tombe...
Que Dieu vous bénisse.. Vous pouvez mettre la photo sur le blog de Coralie, afin que tous les amis de Coralie puissent partager votre générosité...
Bisous à Petite Coralie... Bisous à vous tous
(Annie grand mère de Kenzo le petit mec d'amour)

Judo Club De L'Union

Hier soir Coralie était invité au Judo Club de l’Union (prés de Toulouse)

En effet sa marraine Alexandra s’entraînant dans ce club ainsi que Jeff notre secrétaire, Coralie est allée à la rencontre de sportifs pratiquant le judo.

But de la rencontre :

Partager un grand moment sportif malgré la maladie, partage entre club.

Coralie a pût évoluer sur les tatamis avec d’autres enfants et sa sœur Alyce et mettre K.O sa marraine (grand moment)

Il accueil de qualité nous avez été réservé, tel est l’esprit du judo.

La dépêche de Haute-garonne a immortalisé ce grand moment que nous souhaitons renouveler annuellement.

Coralie se rendra sur tous les tatamis qui souhaiteront l’accueillir, pour montrer que malgré son âge et sa maladie elle lutte chaque jour pour vivre comme une petite fille ordinaire.

Merci à Alex et Jeff pour l’amour qu’ils nous offrent, le partage et la tendresse humaine et sportive offerte à Coralie et Alyce.

Merci au Judo Club de L’union, son entraîneur Christophe Bozzo, son président et tous les judokas.

Samedi nous participerons à la fête du club et vendrons à cette occasion nos tickets de tombola.

 

  J'adore cette photo toute la douceur de Jeff pour Coralie, dans cette image je sens le protecteur :)))))

 

A tous les parents ayant un enfant porteur d'une gastrostomie....

Bonjour,

Je m'appelle Marion Cavayé, je suis infirmière et je travaille pour un hôpital en région parisienne qui s'occupe de nutrition. Mon travail est transversal puisque je travaille toujours pour cet hôpital (ou j'y ai travaillé pendant 20 ans) mais maintenant je me rends au domicile des patients porteurs de sonde de gastrostomie ou de bouton.
          L'année dernière je suis allée plus loin me rendant compte du manque de connaissance du personnel médical ou para médical et de la demande des patients ou des familles porteurs de sonde à domicile. J'ai donc passé un  diplôme universitaire de plaies et cicatrisations et mon mémoire c'est naturellement porté sur ce thème :  gastrostomie et nutrition enterale à domicile vers une suppression des plaies péristomiales.
         J'ai beaucoup appris auprès des famille ayant des enfants gastrostomisés et je suis toujours étonnées de votre savoir et savoir faire. Je continue à travailler pour une meilleure expertise et une reconnaissance des familles acteurs de soins mais je peux en retour peut être vous aider pour la prise en charge du bouton de gastrostomie de votre fille si vous avez besoin ou envie de me contacter pour en parler n'hésitez pas je me ferais un plaisir de vous répondre.

Marion Cavayé
IDE en nutrition enterale à Domicile
mcavaye@gmail.com

Ps1 : Avec des professeurs Suisse et de Strasbourg et le laboratoire de bouton de gastrostomie dont est porteur votre fille, je travaille sur l'élaboration d'un CD rom. Ce document a pour objectif de montrer la manipulation et l'utilisation du bouton de type Mic-Key ainsi que des conseils simples. Il est destiné aux enfants, à leurs parents, aux adultes, à leur famille ainsi qu'au personnel soignant.
J'attache beaucoup d'importance à la transmission du savoir et son partage,  prendre soin la base de mon métier prend ainsi toute sa valeur donc échangeons quand vous le souhaitez.

Ps2 : votre site est très joli et bien construit une vrai mine, pleine de richesse et d'espoir Bravo et mes félicitations à Coralie et courageuse et impliquée dans toutes les actions que vous menez.

 Gilet protection de la sonde pour pratique du judo (invention de l'association et Etablissement Sarret-Lagarigues)

Photos de la sonde de Coralie dans les moments les moins douloureux, enfin tout est relatif!

  

Et maintenant (âmes sensibles s'abstenir) photos de la sonde avec brûlures, plaies,écoulement, mauvaises odeurs, je vous laisse imaginé la douleur.

 

 

 

Bravo Alyce et Coralie :)))))

Alyce a reçu son grade de judo.

Alyce par son assiduité et ses progrès, elle est passée de la ceinture Jaune/ Orange à la ceinture Orange.

Nous sommes tous très fière d’elle.

Alyce applique dans sa vie de tous les jours ce qu’elle apprend sur le tatami, notamment la tolérance, le respect et l’aide du plus faible.

Pour Coralie, passage de la ceinture blanche 2 grades Jaunes, à la ceinture Blanche/Jaune.

Bravo à Coralie qui malgré la maladie, donne force, courage, et respect sur le tatami.

Cette ceinture ne récompense pas l’aspect physique et technique de son judo, mais son courage à se battre contre la maladie.

Elle prouve ainsi à tous que même si le physique ne suit pas, on peut être présent et respectueux de ses camarades et de son maître sur le tatami et dans la vie.

Concours :)))))

Alyce avait glissé un ticket dans l’urne de notre pharmacie pour le concours des produits Klorane.

Le tirage a eu lieu est Coralie a gagné, un bien gros et beau lapin presque aussi grand qu’elle, elle est ravie.

Solidarité :)

 Jeudi 18 juin Coralie se rendra à la Sitimam Agora à Montauban, pour recevoir un chèque de 1000€ de la part du CE, en faveur des actions menées par l’Association Les Amis De Coralie, merci à Valérie B pour son engagement dans ce projet .

 

 

Jeudi 18 juin 2009

C’est sous un soleil de plomb, que Coralie est allée rejoindre, les membres du CE de la Sitimam-Agora à Montauban.

Un accueil chaleureux est des personnes soucieuses de découvrir notre association.

Coralie qui avait revêtu une jolie robe a reçu un chèque de 1000€ avec un trés grand sérieux.

Merci à tous pour cet accueil et ce beau geste pour l’association Les Amis de Coralie et tous les enfants.

Merci aussi à la Msa de Montauban qui s'était associé à la Sitimam-Agora pour acheter le Cd de Coralie.